Il tema delle vaccinazioni contro il COVID-19 ha avuto un posto molto importante nell’incontro tra i malati rari e tre neo-ministre del governo Draghi – Elena Bonetti, Ministro per le Pari Opportunità e per la Famiglia, Erika Stefani, Ministro per le Disabilità e Fabiana Dadone, Ministro per le Politiche Giovanili – organizzato dall’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare presieduto dalla Sen. Paola Binetti. A tal riguardo sono intervenute due associazioni dell’Alleanza Malattie Rare (AMR), che hanno sottolineato un tema che fin dall’inizio della costruzione del piano vaccinale è stato sottovalutato: l’importanza di vaccinare i caregiver delle persone fragili.
Il tema è stato oggetto di un intervento dell’On. Lisa Noja, una delle componenti dell’Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, che ha presentato pubblicamente una lettera al riguardo indirizzata al Ministro della Salute, Roberto Speranza, che è già stata firmata da 40 associazioni di primo e secondo livello e da ben 104 parlamentari – tra i quali le stesse Sen. Binetti e On. Noja, che hanno raccolto le firme nelle due ali del Parlamento – ma anche l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII Commissione Affari Sociali e la Sen. Annamaria Parente, Presidente della XII Commissione Permanente Igiene e Sanità. Tra le firme 34 provengono dalle associazioni dell’Alleanza Malattie Rare, ma l’appello è stato sottoscritto anche al di fuori del mondo della “rarità”, spiccano infatti le firme di Cittadinanzattiva, della UILDM e di Nadir Onlus, oltre che del Prof. Stefano Vella.