Numerose le iniziative messe in campo per l’occasione dall’associazione italiana APIAFCO
Un invito a combattere il pregiudizio secondo cui la psoriasi sia una malattia contagiosa, con le armi dell’ironia e della creatività: è questo il ‘posizionamento’ scelto dall’associazione nazionale di riferimento APIAFCO per la Giornata Mondiale della Psoriasi, patrocinata dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) e promossa in oltre 50 Paesi dalla International Federation of Psoriasis Associations (IFPA).
La campagna di sensibilizzazione “Niente distanza, siamo psoriasici” viaggia sul sito web e sui canali social Facebook e Instagram di APIAFCO, dove i partecipanti possono scaricare le cartoline virtuali dell’iniziativa e condividerle con la propria rete, contribuendo così a fornire un’informazione corretta su questa patologia cronica e multisistemica.
Ma non solo: a questa iniziativa, di carattere sociale, se ne aggiungono altre rivolte ai soci – interlocutori privilegiati di APIAFCO – e alla più ampia platea dei pazienti psoriasici, alle cui istanze l’Associazione dà voce e concretezza presso le istituzioni nazionali e regionali.
I soci - destinatari di una gift bag celebrativa - saranno i protagonisti di un incontro virtuale con la presidente Valeria Corazza per fare il punto sulle iniziative messe in campo da APIAFCO, nel corso del 2021, nel suo ruolo di associazione “portatrice di interessi” dei pazienti psoriasici sui temi del diritto alla migliore cura e presa in carico in ambulatori interdisciplinari, nonché su quelle in itinere e per il prossimo futuro, dalla richiesta alle istituzioni di inserimento della patologia nel Piano Nazionale delle Cronicità (già al centro di una mozione parlamentare presentata ad agosto 2020, articolata sui contenuti della “Carta delle priorità del malato psoriasico”) all’impegno nello sviluppo della medicina digitale e telemedicina, secondo quanto configurato nel Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR): va in questa direzione la partnership con la piattaforma digitale Paginemediche (la più grande in Italia) per lo sviluppo di strumenti e servizi dedicati ai pazienti psoriasici. Nel ruolo di relatori, al fianco della Presidente, dermatologi ed esperti con i quali si è dato vita a partnership di primo piano.
Agli stessi soci e a quanti soffrono di questa patologia è offerto, inoltre, un servizio di consulenza gratuito con dermatologi ed esperti, organizzato da APIAFCO nell’arco di una settimana e secondo modalità consultabili sul sito web dell’Associazione.
“La Giornata Mondiale della Psoriasi – dichiara la presidente di APIAFCO, Valeria Corazza – è una cassa di risonanza per quello che l’Associazione fa ogni giorno, ossia promuovere le istanze dei malati psoriasici presso le istituzioni nazionali e regionali, diventando portavoce di bisogni non ancora soddisfatti, come il riconoscimento della psoriasi nell’ambito delle politiche sanitarie (anche di cronicità) e l’ottimizzazione dei percorsi di assistenza e comunicazione rivolti ai pazienti. Andare in questa direzione è fondamentale: la psoriasi è una patologia cronica che interessa l’intero organismo, e che pertanto richiede percorsi di cura di lunga durata, strutture sanitarie territoriali di vicinanza e, soprattutto, unitarietà di approccio, fondamentale anche in ottica di prevenzione: chi soffre di psoriasi soffre anche di non poche comorbilità: reumatologiche - in primis l’artrite psoriasica - cardiache, sindrome metabolica. Condividere questo impegno con i soci, in una giornata dal forte valore simbolico per chiunque soffra di questa patologia, è il più grande stimolo al raggiungimento dei nostri obiettivi”.
L’associazione APIAFCO - il cui nome esteso è Associazione Psoriasici Italiani Amici della Fondazione Corazza - nasce nel 2017 con l’obiettivo di diventare un punto di riferimento nazionale per chi è afflitto da psoriasi. L’impegno di APIAFCO è rivolto a: offrire ai pazienti psoriasici gli strumenti per convivere in maniera più serena con sé stessi e con gli altri; sensibilizzare l’opinione pubblica alla conoscenza della malattia e al vissuto psicologico di chi ne soffre, viatico per evitare discriminazione sociale, isolamento e stigmatizzazione; svolgere azioni di tutela finalizzate al riconoscimento della psoriasi all’interno delle policy sanitarie (anche di cronicità) e alla definizione di migliori percorsi di assistenza e comunicazione rivolti ai pazienti.