In occasione della “Giornata Nazionale delle Malattie Rare”, il 29 febbraio, dalle 15.00 – 18.30, l’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare organizza un convegno a Roma, presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale (Piazza Montecitorio, 131) per parlare dell’inserimento di persone affette da malattie rare nel mondo del lavoro. L’obiettivo è quello di conoscere esperienze e buone pratiche, preziose per affrontare con successo una sfida di alto valore sociale.
Il contributo che moltissimi pazienti affetti da malattia rara possono dare alla vita delle imprese e della PA non è ancora sufficientemente riconosciuto: l’obiettivo dell’incontro è valorizzare le specificità di questa condizione come leva, motivazionale e attitudinale, per favorire un maggiore dialogo tra imprese, PA e Rete Nazionale delle Malattie Rare.
L’Intergruppo Parlamentare delle Malattie Rare vuole capire se i cambiamenti legislativi recentemente approvati offrano nuove opportunità nell’ambito del lavoro alle persone con malattia rara e verificare se favoriscano la realizzazione di progetti personalizzati.
Il programma:
Ore 15.00 Introduzione dei lavori e Saluti
· Onorevole Vito De Filippo, Sottosegretario Ministero della Salute
· Dott. Massimo Scaccabarozzi Presidente Farmindustria
· Dott.ssa Domenica Taruscio, Direttore Centro nazionale Malattie rare Istituto Superiore di Sanità
· Dott. Nicola Spinelli, Presidente Uniamo, rete nazionale Associazione Malattie rare
Ore 15.30 Il diritto a Lavorare & Laureare l’Esperienza in fatto di Malattie rare:
· Sig.ra Renza Barbon Galluppi, Fondatrice e presidente Impresa sociale UNIAMO-GOLDIN
· Dott. Gianna Puppo, Presidente Lega italiana Fibrosi cistica
· Dottor Amedeo Spagnolo, Dirigente di Ricerca ISFOL
· Dott. Massimo Piccioni, Coordinatore generale Medico legale INPS
Ore 16.45 La voce delle Imprese
· On. Maurizio Sacconi, Presidente Commissione Lavoro Senato della Repubblica
· Dott. Raffaele Tangorra, Direttore generale Ministero del lavoro e delle politiche sociali
· Dottor Emiliano Maria Cappuccitti, Direttore Risorse Umane Coca Cola
seguiranno alcuni Interventi preordinati
Ore 18.00 Conclusioni
On. Paola Binetti: nuove proposte possibili sul piano normativo
Per partecipare è obbligatorio accreditarsi entro e non oltre il 25 febbraio inviando una mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. .