'Falsi ciechi o falsi scoop?’, occorrerebbe farsi questa domanda prima di scrivere o parlare a sproposito, causando un danno anche grave a persone che tutti i giorni combattono con malattie invalidanti pur apparendo, ad uno sguardo superficiale, sane. Prima di ‘fare informazione’ occorre essere informati, cosa non sempre semplice quando si parla di malattie rare e ‘invisibili’, come quelle che possono colpire gli occhi e privare parzialmente o totalmente della vista.
Per venire incontro alle esigenze di formazione in merito Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con il Centro studi Giornalismo e Comunicazione e il contributo incondizionato di Santhera organizza l’incontro “Il delicato rapporto tra patologie non evidenti e cronaca giornalistica: il caso della LHON e di altre malattie rare”, che si svolgerà il 17 marzo a Milano presso l'Ospedale San Raffaele, dalle ore 9 alle ore 16.
Il Corso si propone di fornire una panoramica generale sul tema delle malattie rare che colpiscono la vista e in maniera particolare sulla poco nota Neuropatia ottica ereditaria di Leber (LHON) una patologia neurodegenerativa rara che insorge in età giovanile provocando un rapido calo dell'acuità visiva, al quale si accompagna una sensazione di annebbiamento nella parte centrale del campo visivo.
Questa malattia è responsabile dallo 0.42 al 2% dei casi di invalidità visiva grave, eppure i pazienti non vivono ‘al buio’ come un immaginario collettivo – spesso sposato dai media – suggerisce. La loro vita non è ‘tutto nero o tutto bianco’ – una rappresentazione dei ciechi spesso fuorviante – ma è fatta di toni sbiaditi e un grande buco nero centrale. Chiamarli falsi invalidi non si può. Perché si può essere legalmente ciechi o ipovedenti, ed aver dunque diritto a dei sussidi, ma essere in grado di andare a fare la spesa oppure sedersi al bar e – magari con l’ausilio di programmi particolari – leggere notizie sul proprio tablet e partecipare ai forum in cui si parla della propria patologia.
Il corso vuole mettere a disposizione dei giornalisti le competenze mediche e scientifiche necessarie per trattare correttamente i sintomi della patologia che, nei non esperti, possono far insorgere il dubbio dell’effettiva gravità. Il corso si propone, inoltre, di offrire la strumentazione etica e deontologica per poter affrontare una tematica delicata e complessa quale quella delle malattie rare.
Nel corso dell’incontro verranno anche date delle anticipazioni rispetto ai contenuti del Convegno Europeo ‘Update on optic nerve degeneration’ che si svolgerà nei due giorni successivi all’Ospedale San Raffale e vi sarà la testimonianza di Fabrizio Sottile, Atleta nazionale italiana di nuoto paralimpico affetto da LHON.
Milano, 17 marzo 2016, Informazione e Salute: patologie non evidenti e cronaca giornalistica
INFORMAZIONE E SALUTE
“IL DELICATO RAPPORTO TRA PATOLOGIE NON EVIDENTI E CRONACA GIORNALISTICA: IL CASO DELLA LHON E DI ALTRE MALATTIE RARE”
Milano, 17 marzo 2016, Ospedale San Raffaele – Aula Caravella Pinta
La partecipazione al corso prevede 6 crediti di formazione continua per giornalisti
PARTECIPANO AL CORSO DI FORMAZIONE
Prof. Francesco Bandello, Direttore della Clinica Oculistica dell’Università Vita-Salute, Istituto Scientifico San Raffaele, Milano.
Dr. Piero Barboni, Consultant Neuro-Ophthalmologist, San Raffaele Scientific Institute (Milano) and D’Azeglio Ophthalmology Institute (Bologna).
Prof. Valerio Carelli, Dipartimento di Scienze Biomediche e Neuromotorie – Università di Bologna.
Dr.ssa Anna Maria De Negri, UOC. Oculistica - Ospedale Carlo Forlanini (Roma).
Dr.ssa Assia Andrao, Presidente Retina Italia Onlus.
Dr. Marco Magheri, giornalista, Vice Segretario Generale Associazione Italiana della Comunicazione Pubblica e Istituzionale.
Fabrizio Sottile, Atleta nazionale italiana di nuoto paralimpico.
Modera la giornalista Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare.
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