Una persona ogni 25 in Italia è portatrice sana della mutazione della fibrosi cistica, una coppia ogni 600 sarà composta da due portatori: quella coppia, a ogni gravidanza, ha il 25% di probabilità di avere un bambino affetto da fibrosi cistica. Questa è la ragione per cui nasce un bambino malato ogni 2500-3000 nuovi nati e la fibrosi cistica è la più frequente fra le malattie genetiche gravi. Ma che cos’è la fibrosi cistica? Cosa devo aspettarmi se a mio figlio viene diagnosticata questa malattia rara?
A differenza di quanto si pensa la fibrosi cistica non colpisce solo i polmoni, ma è una patologia multisisitemica che oggi, grazie alla diagnosi precoce e all’innovazione terapeutica, è diventata una malattia dell’adulto.
Si tratta di una patologia complessa, che necessita di una corretta presa in carico fin dai primi giorni di vita. Nell’adulto comporta anche una serie di problematiche legate alla procreazione e alla genetica: gli uomini affetti dalla patologia sono perlopiù sterili, ma le donne possono affrontare una gravidanza?
Di tutte queste tematiche, e di come comunicarle correttamente al grande pubblico, si parlerà durante il corso di formazione giornalistica organizzato dall’Osservatorio Malattie Rare il 21 aprile 2016, presso la residenza ‘I Cappuccini’ in via Vittorio Veneto 21 a Roma dalle 9 alle 15. Per l’evento sono previsti 6 crediti di formazione continua, attribuiti a tutti gli iscritti tramite la piattaforma Sigef.
Interverranno:
Dr. Mirco Ros – Coordinatore Ambulatorio di Fibrosi Cistica di Treviso
Dr. Giuseppe Cimino - Direttore Centro di riferimento regionale per la FC del Policlinico Umberto I di Roma
Dr. Giuseppe Tuccio - Responsabile Centro di Riferimento Regionale per la FC - Ospedale Lamezia Terme
Dr.ssa Gianna Puppo Fornaro - Presidente LIFC Lega Italiana Fibrosi Cistica
Dott. Marco Piazza - Giornalista, autore televisivo
Modera l’incontro: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
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Per le iscrizioni tramite la piattaforma Sigef: da loggati cliccate qui.
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