Il 24 e 25 giugno 2016 endocrinologi provenienti da tutta Italia, pazienti, amministratori pubblici e rappresentanti delle Istituzioni politiche locali, nazionali ed europee si incontreranno a Savoca, in provincia di Messina, per affrontare il delicato tema della malattie rare endocrino-metaboliche (Ma.R.E), nel corso di un convegno organizzato dall’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino e dal Dipartimento di Medicina Clinica e Sperimentale dell’Università di Messina col patrocinio del Ministero della Salute e della Società Italiana di Endocrinologia.
“Parliamo di Ma.R.E. in Sicilia” è il titolo della due giorni, finalizzata non solo alla diffusione delle attuali conoscenze scientifiche ma anche alla sensibilizzazione dei cittadini, dei medici, della Politica e delle Istituzioni su una problematica sociale spesso sommersa. Il programma prevede, infatti, anche una tavola rotonda, dal titolo “L’unione fa la forza”, alla quale parteciperanno rappresentanti del mondo scientifico, politico e delle associazioni dei pazienti.
Le malattie rare endocrino-metaboliche sono quasi un centinaio e coinvolgono direttamente o indirettamente migliaia di siciliani (fra pazienti e loro familiari, spesso portatori sani di patologia). Solo alcune di esse sono ufficialmente riconosciute come tali (a volte semplicemente come malattie genetiche senza riferimenti all’espressione endocrino-metabolica), ma quasi tutte sono accomunate dalle stesse caratteristiche: scarsa conoscenza da parte degli stessi medici, ritardo della diagnosi, a cui si giunge spesso attraverso un iter ingiustificatamente tortuoso e inutilmente dispendioso, compromissione precoce dello stato di salute per la presenza di numerose complicanze e di condizioni morbose associate, decorso cronico della malattia, effetti invalidanti sulla capacità lavorativa e con conseguenze in ambito familiare e sociale, ricorso a cure e farmaci ad alto costo che a volte il paziente deve affrontare autonomamente.
Il convegno, al quale parteciperanno esperti di riconosciuta fama internazionale, ha lo scopo di richiamare l’attenzione dei medici, non solo endocrinologi, dell’opinione pubblica, degli addetti ai lavori in campo sanitario e del mondo politico, sui problemi causati dalle malattie rare endocrino-metaboliche, ponendo l’accento, in modo particolare, sulle corrette procedure diagnostiche, sulle terapie innovative e sulla qualità dell’assistenza sanitaria che deve essere fornita ai malati.
L’evento sarà organizzato dal Prof. Salvatore Cannavò, Responsabile dell’UOC di Endocrinologia dell’AOU Policlinico G. Martino di Messina, in collaborazione con il Club SIE delle Malattie Rare Endocrino-Metaboliche, coordinato dalla Prof. Maria Luisa Brandi e dal Prof. Diego Ferone, e presieduto dal Prof. Andrea Lenzi e dal Prof. Francesco Trimarchi. L’AOU Policlinico G. Martino è rappresentata nel comitato organizzatore anche dal suo Direttore Sanitario, Dott.ssa Giovanna Volo.
Tale iniziativa vuole soprattutto essere un'occasione di incontro fra Pazienti, sia individualmente che rappresentati dalle loro Associazioni, Medici, Amministratori Pubblici e tutti coloro che a vario titolo sono portatori di interessi in campo sanitario. Inoltre l’evento permette di sensibilizzare l’opinione pubblica sui problemi dei pazienti con malattia rara endocrino-metabolica.
La partecipazione è gratuita, ma è necessario inviare una e-mail di adesione alla Segreteria Organizzativa (Lara Capriotti - Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).
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