Raccontare cosa significa vivere in modo diverso, essendo accompagnati dalle difficoltà delle azioni quotidiane e dal dolore è sempre difficile. Per questo negli anni i malati rari con i loro famigliari, insieme alle associazioni hanno deciso di unirsi e raccontare al mondo quello che comporta essere affetti da una malattia rara.
E’ proprio in questo lavoro all’unisono, fatto di diversi attori sociali che si inserisce la rassegna cinematografica "Uno sguardo raro", che si terrà il 25 febbraio a Roma presso la Casa del Cinema (Sala Deluxe, Largo Marcello Mastroianni 1) dalle 16 alle 20, con cui si vuole dare spazio e visibilità alle testimonianze di vite, si vuole narrare e soprattutto stimolare un percorso di riflessione su come la comunicazione in generale, e il mondo delle arti cinematografiche in particolare si approcciano al tema delle malattie rare, perché è forte la convinzione che il cinema, oggi, rappresenti il mezzo espressivo più potente ed innovativo per trattare tematiche sociali così delicate, veicolando il messaggio che, nonostante le malattie, ci sono storie fatte di speranze, emozioni, conquiste e di grande coraggio che sarebbero altrimenti sconosciute al più delle persone.
L’evento, ideato e organizzato dall’associazione culturale no-profit Nove Produzioni, con il sostegno di UNIAMO Federazione Italiana delle Malattie Rare, anche nella sua seconda edizione vuole coinvolgere le associazioni dei pazienti, le associazioni e le scuole di cinema, gli attori e i registi, i medici, i ricercatori e tutta la comunità dei malati rari.
La manifestazione che ha ricevuto anche per il secondo anno consecutivo il patrocinio di 100Autori - Associazione della Autorialità Cinetelevisiva e di Anac - Associazione Nazionale Autori Cinematografici, si avvale in questa edizione del contributo di Biogen, casa farmaceutica da sempre impegnata nella ricerca per le malattie rare.
"Uno sguardo raro" si vuole così inserire idealmente nel filone della Medicina Narrativa, una nuova metodologia d'intervento clinico-assistenziale in cui il raccontare e l’ascoltare fanno parte della terapia stessa, perché durante il processo del racconto e dell’ascolto, i pazienti si scoprono più forti, diventano protagonisti ed escono allo scoperto, aprendosi al mondo che li/ci circonda.
In occasione della X Giornata delle Malattie Rare che lancia il messaggio “con la ricerca le possibilità sono infinite”, "Uno sguardo raro" ha scelto di selezionare le opere nelle quali sono le narrazioni dei pazienti stessi ad essere le vere protagoniste dei prodotti cinematografici.
Saranno otto le opere proiettate. Tra queste il documentario “Un incontro con Chiara M” della regista Cinzia Th Torrini, lo spot realizzato dall’associazione Famiglie SMA con la partecipazione dell’attore Checco Zalone, il cortometraggio di Telethon realizzato dal regista e attore Giulio Base e lo spot realizzato da I Ladri di Carozzelle.
E ancora la proiezione di un estratto dal documentario Il Viaggio di Manuel che parla della storia di un ragazzo affetto da distrofia muscolare, dello spot realizzato dall’ associazione LIHR incentrato sulla malattia di Huntington e quello dell’Associazione ACMT – RETE che ha come testimonial Ivana Spagna. E per finire il nuovo lavoro della casa farmaceutica Dompè.
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