Terni – In occasione della giornata mondiale delle malattie rare (28 febbraio), nella giornata di sabato 25 febbraio (la mattina dalle ore 9 alle 12 e il pomeriggio dalle 17 alle 19) la Clinica Dermatologica dell’ospedale di Terni promuove un open day per sensibilizzare la popolazione sul problema delle malattie rare e fornire ai cittadini informazioni sulle patologie che in particolare riguardano la pelle e sull’attività svolta nel centro ternano. Situata al quinto piano del corpo centrale dell’ospedale, la Clinica Dermatologica di Terni è già da anni centro regionale di riferimento per molte malattie rare della pelle.
Sono definite rare le malattie che colpiscono un numero ristretto di persone. Dal momento che alcune malattie possono presentare una frequenza diversa in diverse regioni del mondo e popolazioni, ogni Paese stabilisce autonomamente il limite di frequenza per le malattie rare. In Europa una malattia è considerata “rara” quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti, che significa una persona ogni 2.000.
“Ma la bassa prevalenza nella popolazione – spiega la professoressa Manuela Papini, direttore della Clinica dermatologica di Terni - non significa che le persone colpite da malattie rare siano poche. Attualmente sono conosciute circa 7.000 diverse patologie rare, ma questa cifra cresce costantemente con l’avanzare della ricerca medica. Infatti, il problema delle malattie rare interessa qualche milione di persone nella sola Italia e, secondo Eurodis (European Organisation of Rare Diseases) il 6 e 8% della popolazione europea, cioè 24-36 milioni di persone su circa 400 milioni di abitanti”. Anche a Terni i dati confermano che questo tipo di malattie sono sì rare, ma non eccezionali. “La Clinica Dermatologica di Terni – prosegue la professoressa Papini - ha in cura attualmente circa 200 persone: 40 con malattie bollose autoimmuni (di cui ben 16 nuovi casi di pemfigoide e pemfigo diagnosticati nel 2016), 85 (di cui 20 nell’ultimo anno) seguite per lichen sclerosus, e 72 con neurofibromatosi 1, in gran parte seguiti da un team multidisciplinare”.