Si terrà il 5 maggio 2017 alle ore 9 a Padova, presso l'Aula Magna di Palazzo del Bo (via VIII Febbraio 2), l'evento organizzato da Motore Sanità dal titolo: "Malattie rare e screening neonatale".
I nuovi LEA, la redazione del secondo Piano Nazionale Malattie Rare, l’attuazione dell’Accordo sulla consulenza e presa in carico a distanza per gli ospedali sede dei Centri Malattie Rare, la disposizione di costituire Consorzi di grandi ospedali per i malati rari, sono tutte nuove sfide, che il quadro normativo e amministrativo nazionale pone per rispondere più adeguatamente alle necessità di presa in carico dei malati rari e contemporaneamente alle istanze di innovazione del Sistema Sanitario.
Anche il tema dell’implementazione omogenea delle politiche e delle azioni in tutto il territorio nazionale richiede una particolare declinazione rispetto alle politiche per i malati rari. Un esempio recente è l’iniziativa legislativa che porta a considerare lo screening neonatale esteso per i disturbi congeniti del metabolismo come un diritto di tutti i nati in Italia e richiede quindi l’omogeneizzazione delle prassi attualmente in vigore nelle differenti parti del nostro Paese. Analogamente un più omogeneo accesso ai trattamenti e alle nuove opportunità diagnostiche si presenta come un problema di equità, che dev’essere affrontato sia con disposizioni legislative e aggiornati livelli essenziali di assistenza, sia usando infrastrutture e tecnologia per rendere disponibile al più alto numero di persone e professionisti, la competenza e la conoscenza che spesso si aggregano in pochi ospedali e pochi Centri mediamente molto lontani dal luogo di vita delle persone con malattie rare.
Il convegno mira ad analizzare lo stato attuale delle cose e a mettere in evidenza esperienze di avanguardia esistenti in Italia. In particolar modo attraverso la valutazione e il confronto dei principali ospedali italiani sede di Centri europei di riferimento quali, ad esempio, l’Azienda Ospedaliera di Padova e l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, evidenziando gli aspetti comuni, le linee di tendenza e di sviluppo prossime e gli elementi essenziali che favoriranno l’implementazione degli strumenti di rete, la condivisione delle conoscenze e lo sviluppo delle competenze sopra descritti.
Nel pomeriggio, a partire dalle ore 14.30 si terrà una tavola rotonda dal titolo “Il parere dei pazienti, delle associazioni e delle reti” moderata da Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore di O.Ma.R, Osservatorio Malattie Rare.
L’accredito è obbligatorio e l’iscrizione è gratuita fino ad esaurimento posti previa compilazione del modulo compilabile qui.
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