Venerdì 19 maggio alle ore 17.30, sarà proiettato in anteprima nazionale alla Casa del Cinema di Roma (Villa Borghese, Largo Marcello Mastroianni, 1) “La forza della fragilità”, diretto dal regista e sceneggiatore Maurizio Rigatti e prodotto dall’AST onlus – Associazione Sclerosi Tuberosa.
Sarà un’opportunità per parlare di Sclerosi Tuberosa quale paradigma di malattia rara, proprio nel corso della settimana nazionale dedicata alla Sclerosi Tuberosa.
Parteciperanno alla conferenza stampa:
- Paola Binetti, Deputata
- Tiziana Biolghini, Direzione Regionale Salute e Politiche Sociali della Regione Lazio
- Daniela Cimino e Sonia Massagli, protagonisti del docufilm
- Paolo Curatolo, Direttore U.O.C. Neuropsichiatria Infantile, Policlinico Tor Vergata Roma
- Francesca Macari, Presidente AST
- Maurizio Rigatti, regista del documentario
- Gabriele Rossi, attore e testimonial dell’Associazione ST
- Paola Serfaustini, Assessorato alla Persona di Roma Capitale
- Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità
A presentare l’iniziativa Mirella Taranto, Capo Ufficio Stampa dell'Istituto Superiore di Sanità.
L’iniziativa, che sarà anche occasione per festeggiare il ventennale dell’Associazione Sclerosi Tuberosa.
“La forza della fragilità” è un documentario di 57 minuti che racconta cos’è la Sclerosi Tuberosa attraverso tre storie di vita. I protagonisti sono un bambino, una ragazza e una donna adulta. Dalle differenze tra queste storie si evidenzia come le manifestazioni di questa malattia genetica rara siano significativamente variabili da persona a persona, a causa della natura multisistemica della patologia.
Il ritratto di queste tre esistenze, attraverso il racconto di momenti di amore, coraggio e speranza nel futuro, sottolinea come, nonostante le difficoltà, la malattia spinga a trovare una “forza nella fragilità”, ovvero possibilità e soluzioni per poter realizzare un percorso di vita.
Trailer al link: https://www.youtube.com/watch?v=5Xl4dssZPnk
L’evento è patrocinato dall’Osservatorio Malattie Rare
Per informazioni: Segreteria AST onlus Cell. 338/6747922 Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.