Si terrà presso l’Aula “Paolo VI” della Delegazione Pontificia di Loreto, il 27 Aprile 2018, il primo Corso di Aggiornamento su malattie rare e farmaci orfani.
Il corso dà diritto a 7 crediti ECM.
Programma
09:00 – Registrazione dei partecipanti
09:30 - Saluto delle Autorità
S.E. Mons. Fabio Dal Cin – Arcivescovo Delegato Pontificio
Prof. Claudio Pettinari – Magnifico Rettore dell’Università di Camerino
Prof. Filippo Maria Boscia – Presidente Nazionale AMCI
10:00 I SESSIONE – MALATTIE RARE
Moderatori: Domenico Criscuolo (Milano), Fiorenzo Mignini (Unicam)
Introduzione a cura dei moderatori
10:10 – Lettura Magistrale: Malattie Rare e Farmaci Orfani
Domenica Taruscio, Direttore Centro Nazionale Malattie Rare, Istituto Superiore di
Sanità, Roma
10:40 – Il ruolo della Regione nella gestione delle Malattie Rare
Anna Ficcadenti, Regione Marche, Registro Malattie Rare
11:10 – Sindrome di Sjogren: malattia sistemica e degenerativa
Claudio Lunardi, Università di Verona
11:40 – Le epilessie rare
Giulia Monti, Università di Modena
12:10 - Discussione
12:45 – Pausa Buffet
14:00 II SESSIONE – I FARMACI ORFANI
Moderatori: Mario Ascolese (Salerno), Maria Rita Peciarolo (Orte)
Introduzione a cura dei moderatori
14:10 I farmaci Orfani: Aspetti regolatori
Domenico Criscuolo, Società di Scienze Farmacologiche Applicate, Milano
14:40 –Lo sviluppo di un farmaco orfano
Loredana Guidolin, Amicus Therapeutics, Milano
11:40 – I trials clinici per i farmaci orfani
Fiorenzo Mignini, Università di Camerino - Osservatorio Medico Delegazione Pontificia
15:40 – Pausa
16:00 - TAVOLA ROTONDA
Criticità e bisogni inevasi delle persone con malattie rare
Moderatori:
Associazione Nazionale Italiana Malati Sindrome di Sjogreen Lucia Marotta
Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann Monica Bertoletti
Associazione Nazionale Displasia Ectodermica Giulia Fedele
Associazione Nazionale Angioma Cavernoso Cerebrale Rita Treglia
Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Massimo Chiaramonte
Associazione Malati Reumatici delle Marche Stella Rosy
Associazione Famiglie LGS (Sindrome di Lennox Gastaux) Italia Katia Santoro
18:00 - Discussione e Conclusioni
18:30 – Verifica ECM e gradimento del corso
Responsabile del Corso
Prof. Fiorenzo Mignini
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Comitato Scientifico
Prof. Carlo Cifani, Dr. Andrea Corsalini, Dr.ssa Silvia Piccinini, Dr. Giancarlo Piccinini
Segreteria Scientifica
Monica Cosenza
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