Il 13 ottobre si terrà al Centro Congressi dell’ASST Monza AO San Gerardo, l’Incontro Regionale Medici-Pazienti Fabry della Lombardia promosso ed organizzato da Aiaf Onlus, Associazione Italiana Anderson-Fabry.
L’evento è rivolto ai pazienti e alle famiglie Fabry della Regione Lombardia, ai medici specialisti e infermieri di tutte le equipe multidisciplinari che si occupano della patologia presso i centri regionali di riferimento e centri infusori, ma anche ai medici di medicina generale e pediatri di libera scelta interessati ad approfondire l’argomento.
L’incontro ha lo scopo di dare la possibilità alle famiglie di incontrare e conoscere altri pazienti della propria regione, ma anche di incontrare i propri clinici di riferimento al di fuori del contesto ospedaliero, per ricevere aggiornamenti e informazioni sulla malattia di Fabry. Inoltre, premetterà un confronto, in una sessione dedicata, tra i medici specialisti di tutti i Centri Regionali di riferimento per la diagnosi e il follow up della Malattia di Fabry.
Questi i temi trattati: il supporto alla persona, sia paziente che caregiver, il monitoraggio della malattia, spesso reso difficile dalla diffusione del danno a tutti i distretti dell’organismo e all’eterogeneità dello sviluppo della patologia, le opzioni terapeutiche attuali e di quelle che presto arriveranno. Pazienti e familiari saranno inoltre chiamati a partecipare a una tavola rotonda per confrontarsi con i clinici sul presente e il futuro della gestione clinica e terapeutica della malattia di Fabry.
La partecipazione è gratuita, previa iscrizione obbligatoria (Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.).
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