Si terrà giovedì 11 ottobre 2018, dalle ore 10 alle 13.00 all’interno del Forum della Leopolda l’evento ‘FARMACI ORFANI: un potenziale di innovazione da capitalizzare’. Introduce Francesco Macchia, coordinatore Osservatorio Farmaci Orfani.
I farmaci orfani rappresentano in sé il massimo potenziale di innovazione in quanto costituiscono, per definizione, una risposta terapeutica in un ambito in cui non ne esiste alcuna. Inoltre le sfide di complessità della gestione di questi farmaci impongono il ripensamento delle logiche classiche. L’innovazione del farmaco orfano va così oltre l’ambito terapeutico per lambire tutti i contesti, dal regolatorio all’organizzativo. Un tale potenziale di innovazione deve essere correttamente studiato e canalizzato in modo tale da renderlo utile e funzionale per il prossimo futuro della medicina.
10,00 Farmaci orfani: come capitalizzarne il potenziale di innovazione?
Ricerca: come passare da 200 a 7000 malattie trattate?
o Pasquale Frega, Country President Novartis Italia
o Domenica Taruscio, Centro Nazionale Malattie Rare ISS
Pricing e accordi: quali i modelli dominanti?
o Pierluigi Russo, AIFA - Università di Chieti
o Laura Crippa, Head of Access & Externail Affairs Shire
o Roberto Banfi, Responsabile del Settore Farmaco Regione Toscana*
Accesso: le analisi e le proposte OSSFOR
o Roberta Venturi, Ricercatore OSSFOR
o Annalisa Scopinaro, Vice-Presidente UNIAMO
o Fabiola Bologna, Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati*
Organizzazione: Orfani, un modello per le Advanced Therapies?
o Riccardo Palmisano, Presidente Assobiotec
o Marcello Pani, Consigliere SIFO
o Rosanna Sovani, partner LS Qube
12.15 Malattie Rare: come renderle normali?
o Andrea Buzzi, Presidente Fondazione Paracelso
o Oliver Schmitt, AD CSL Behring
o Chiara Biasoli, Responsabile Centro Emofilia Cesena ASL Romagna
o Giuseppina Annicchiarico, Responsabile Coordinamento Malattie Rare Regione Puglia
o Cecilia Berni, Responsabile Rete Malattie Rare Toscana
o Eugenio Giani, Presidente del Consiglio Regionale Toscana*
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore Osservatorio Malattie Rare
13.00 Conclusioni
Per partecipare vi preghiamo di iscrivervi alla Sessione “Patologie e Impatti” tramite questo link.