Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà il prossimo 3 novembre a Castellammare di Stabia (Na), presso il Vesuvian Inn in Via Solaro, 13, una mezza giornata dedicata alla formazione e informazione delle Associazioni, così come previsto dal progetto, cofinanziato da Fondazione con il Sud, “Vociferare – La voce del Paziente Raro”. Il progetto promuove interventi di sensibilizzazione, formazione, accompagnamento e comunicazione per favorire l’azione delle organizzazioni dei pazienti e migliorare la situazione dei malati rari nelle regioni del Sud, attraverso un processo di empowerment individuale, organizzativo e di comunità.
L’intento è di qualificare le attività delle associazioni per ottimizzare e supportare la gestione operativa, rinforzare la capacità relazionale, i canali di comunicazione, la rendicontazione sociale, la responsabilità sociale, l’assistenza e la ricerca sociale, al fine di promuovere azioni condivise di miglioramento della presa in carico delle persone affette da malattie rare e dei loro familiari.
La prima sessione, dalle ore 9.30 alle 11.30, prevede un laboratorio di progettazione partecipata che si focalizzerà sulla presa in carico della Persona con malattia rara in Campania, presentando sia il percorso impostato dalle istituzioni, sia il punto di vista del paziente.
La seconda sessione, formativa, dalle ore 11.30 alle 13.30 prevede un dibattito, a cura di un esponente del Consiglio Nazionale del Notariato, sugli strumenti messi a disposizione dalla Legge del "Dopo di Noi".
Un consulente Anffas, invece, tratterà delle buone pratiche in merito all'inserimento lavorativo e alla possibilità di una vita autonoma per il paziente raro.
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