L’AST - Associazione Sclerosi Tuberosa - ONLUS ha lavorato in questi anni per ascoltare, conoscere e valutare concretamente con le famiglie, i bisogni e le possibilità di risposta, realizzando anche progetti di ricerca co-finanziati dal Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
In particolare, gli ultimi due progetti, “EsseTi caregiver - Prendersi cura di chi si prende cura” e “DIAMANTE – Il valore dei caregiver: misurarlo, raccontarlo, riconoscerlo”, si sono occupati proprio di conoscere e valutare i bisogni dei caregiver familiari, individuando aree e spazi di intervento, nonché sviluppando anche un vero e proprio Modello di valutazione del valore dei Caregiver familiari, realizzando un apposito percorso e uno specifico strumento di valutazione dell’identità: la CPI Caregiver Personal Identity scale. Il 15 novembre con l’evento “Il valore dei caregiver familiari” l’Associazione presenterà il lavoro svolto. Nel pomeriggio una Tavola Rotonda sarà un’ottima occasione per confrontarsi con famiglie, politici e mondo dell’associazionismo, al fine di discutere insieme spunti concreti volti a sostenere il percorso di sviluppo della futura Legge per i Caregiver familiari.
Saranno presenti: Francesco Alberto Comellini della segreteria tecnica del Sottosegretario per la Famiglia e Disabilità Vincenzo Zoccano; Nunzia Catalfo, Senatrice e Presidente della Commissione Lavoro; Barbara Guidolin, Senatrice e Relatrice dei disegni di legge per Caregiver; Simona Nocerino, Senatrice prima firmataria disegno di legge 555 per Caregiver; Domenica Taruscio, Direttore del Centro Nazionale Malattie Rare dell'Istituto Superiore di Sanità; Guido Trinchieri, rappresentante FISH Onlus - Federazione Italiana per il Superamento dell'Handicap; Tommasina Iorno, Presidente di UNIAMO F.I.M.R. Onlus - Federazione Italiana Malattie Rare.
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