350 milioni in tutto il mondo, 30 milioni in Europa e quasi 1 milione in Italia. Sono questi i numeri delle persone affette dalle circa 7.000 patologie rare identificate fino ad oggi. Raccontare la storia di ognuno sarebbe impossibile ma alcune immagini possono colpire più di tante parole.
È per questo motivo che quest’anno Uniamo Federazione Italiana Malattie Rare organizzerà a Padova, presso la “Sala Acquario” del Centro Culturale San Gaetano, l’esposizione di alcuni scatti tratti dal reportage “Rare Lives. Il significato di vivere con una malattia rara” del fotoreporter Aldo Soligno, realizzato con il supporto incondizionato di Sanofi Genzyme, divisione specialty care di Sanofi.
La mostra, allestita dal 27 febbraio al 2 marzo in collaborazione con Cometa A.S.M.M.E. Onlus e patrocinata dal Comune di Padova, vedrà esposte le più suggestive immagini del viaggio fotografico di Soligno attraverso l'Italia e l’Europa per raccontare le necessità, le speranze, le difficoltà, ma soprattutto gioie e conquiste quotidiane di chi vive la rarità. Un viaggio che lo ha portato a incontrare le famiglie di pazienti rari e a cogliere, con il suo obiettivo, la quotidianità di chi vive una malattia rara, per comprendere e far comprendere la qualità della loro vita e, soprattutto, l'equità e lo standard minimo garantito di assistenza e cura nelle diverse regioni e Paesi.
Alla cerimonia di inaugurazione, che si terrà il 28 febbraio a partire dalle ore 11.00, parteciperanno Anna Maria Marzenta, Presidente di Cometa A.S.M.M.E.Onlus, Cristina Piva, Assessore alle Politiche Educative e Coesione Sociale del Comune Padova, Filippo Cipriani, Rare Disease Patient Advocacy Lead di Sanofi Genzyme, Giulia Polo, Centro Regionale Screening Neonatale Allargato – Azienda Ospedaliera di Padova e Graziano Bacco, Vice Presidente di Cometa A.S.M.M.E. Onlus.
“Le malattie rare molte volte vengono etichettate come condizioni in cui predominano la sofferenza e difficoltà. Grazie alle foto di Aldo Soligno, abbiamo avuto la conferma che la rarità, in questo caso, non ha eccezioni solo negative. Essere rari significa essere persone sensibili, coraggiose, combattenti e resilienti,” afferma Tommasina Iorno, Presidente Uniamo FIMR. “Questi scatti raccontano la vita dei pazienti, che ai più risulta sconosciuta, e la ripropone sotto una veste diversa, fatta di realtà, seppur complessa, e di sfide per tutto il sistema”.
Anna Maria Marzenta, Presidente di Cometa A.S.M.M.E. Onlus: “Il 28 febbraio p.v. andremo a celebrare la 12^ edizione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare. Ricordo come fosse ieri quel lontano 29 febbraio 2008 in cui assieme a tante Associazioni celebrammo la prima Giornata Mondiale delle Malattie Rare presso l’Istituto Superiore di Sanità. Dobbiamo riconoscere che, da allora, molti passi in avanti sono stati compiuti grazie anche alle tante Associazioni di famiglie e pazienti che con grande passione, ma anche con tanto sacrificio, si sono prodigate in questi 11 anni in azioni di sensibilizzazione verso l’opinione pubblica sull’esistenza e sulla gravità di queste patologie e verso le Istituzioni Politiche e Sanitarie per dare giusta significanza alla M.R. sia sul fronte dell’assistenza e della cura sia sul fronte delle risorse economiche a favore della Ricerca. Dicevo “grandi passi in avanti” in un percorso però ancora tanto lungo e tortuoso: oggi fra le tante difficoltà abbiamo difronte un gravissimo problema che riguarda la scarsità e a volte l’assenza nei Centri di Cura di Medici Specializzati sulla Malattie Rare, nel nostro caso malattie metaboliche ereditarie in grado di dare quell’assistenza, attenta, precisa e periodica di cui i nostri pazienti hanno assoluto bisogno… per vivere!”
La Mostra sulle “Vite Rare” ha già fatto tappa nei precedenti mesi in diverse città italiane (Monza, Modena e Bari) e anche questa di Padova sarà inserita tra i tanti eventi organizzati per la XII edizione della Giornata delle Malattie Rare, celebrata in tutto il mondo il 28 febbraio. Quest’anno il tema sarà “Integriamo l’Assistenza Sanitaria con l’Assistenza Sociale”, un appello per risolvere le problematiche che colpiscono la comunità delle persone con malattia rara che non trovano un’applicazione omogenea e uniforme nelle varie situazioni regionali.
Come per gli anni precedenti, l’esposizione veicolerà un messaggio di speranza e di coraggio da parte dei pazienti rari e dei loro familiari, che vivono con grande forza la condizione della malattia. Con le foto, infatti, il paziente non è più solo paziente ma esce dagli schemi e diventa uomo, donna, lavoratore, madre, padre. Diventa protagonista e insieme a lui anche la sua voce.
“Sono davvero orgoglioso che questo progetto fotografico continui il suo viaggio per l’Italia e per il mondo, portando a quante più persone possibili i messaggi di speranza, determinazione e coraggio di chi si è prestato all’obiettivo di Aldo Soligno,” commenta Enrico Piccinini, General Manager di Sanofi Genzyme Italia. “La grande forza di Rare Lives è che ci insegna ad aprire gli occhi, a prendere consapevolezza e a voler fare sempre di più per le persone con malattie rare e le loro famiglie”.