Si terrà il 24 agosto 2019 presso il Centro Culturale di Dorgali (Nuoro), in via Veneto 11, a partire dalle ore 18:00, la presentazione della nuova Associazione IPF & malattie rare del polmone Sardegna, per la tutela e il supporto ai pazienti affetti da Fibrosi polmonare idiopatica e malattie rare del polmone.
Durante l’incontro, clinici e pazienti si alterneranno nel parlare di malattie rare, di come riconoscerne i primi sintomi, della situazione in Sardegna, di IPF e terapie farmacologiche con un focus sul Nuorese e sull’esperienza dell’Ospedale Cesare Zonchello.
Interverranno la Dott.ssa Caterina Zucca, Pneumologa del reparto di Fisiopatologia e Fisiokinesi terapia respiratoria dell’Ospedale Binaghi di Cagliari; il Dott. Giuseppe Oppo, Direttore del’U.O.C. Pneumologia della ASSL di Oristano; la Dott.ssa Elena Atzeni, Pneumologa presso la S.C. Pneumologia dell’Ospedale Cesare Zonchello; la Dott.ssa Tanuccia Secci, Cardiologa presso la Struttura Complessa di Cardiologia e UTIC dell’Ospedale San Francesco; la Dott.ssa Franca Carboni, Neuropsichiatra dell’Infanzia e dell’Adolescenza dell’Ospedale San Francesco di Nuoro; Tindaro Gianno, Presidente dell’Associazione IPF & M.rare del polmone Sardegna; Stefano Pavanello Presidente dell’Associazione Unione Trapiantati Polmone Padova UTPP e Achille Abbondanza, giovane paziente e Vicepresidente FIMARP (Federazione Italiana IPF e Malattie Polmonari Rare). Modererà l’incontro la Dott.ssa Claudia Fancello, Assistente Sanitaria presso C.E.A. Centro Screening ASL Nuoro e Vicepresidente dell’Associazione IPF & M.rare del polmone Sardegna.
L’evento sarà anche l’occasione per presentare e distribuire il libro “Tutto d’un fiato. Racconti di vita e di rivincite”, un’iniziativa editoriale realizzata nell’ambito della campagna “#FightIPF: oggi è il giorno giusto per sfidare l’IPF” promossa da Roche e sviluppata sulle testimonianze di forza e coraggio di chi ha sperimentato in prima persona la malattia, senza lasciare che essa prendesse il sopravvento sulla vita e sugli affetti; 8 personaggi che con la loro esperienza vogliono essere di supporto alle persone con IPF.
Attraverso i racconti e i commenti di Achille, Narciso, Paola, Salvo, Stefano, Thomas, Tindaro, il libro affronta temi importanti quali diagnosi, terapia, ruolo del medico e delle associazioni, con l’obiettivo di sensibilizzare le persone sulla malattia e ribadire l’importanza della diagnosi precoce, dell’accesso rapido e dell’aderenza alle terapie corrette, di un rapporto di fiducia e collaborazione con il medico basato sul dialogo e soprattutto dell’importanza di non isolarsi, chiedendo aiuto e supporto a familiari, amici e Associazioni Pazienti.