Durante l'incontro verrà presentata la nuova pubblicazione di OMaR, dal titolo "La mia storia è quella di mio fratello"
Si terrà a Roma, il 21 novembre 2019 dalle ore 14.30 alle 17.30, presso l’Auditorium Ministero della Salute (Lungotevere Ripa, 1), ‘Storie di Sibling, il punto di vista di chi vive e cresce con un fratello raro’. Dare voce a migliaia di sorelle e fratelli che affrontano le problematiche legate alle malattie rare, spesso in completa solitudine, è l’obiettivo primario del Progetto “Rare Sibling” nato dall’esperienza quasi decennale dell'Osservatorio Malattie Rare, che spesso si è occupato di questi temi dal punto di vista giornalistico.
Il Progetto vuole contribuire a migliorare la qualità di vita complessa di ogni componente dei nuclei familiari influenzati dalle malattie rare, sensibilizzando e informando sulla condizione dei sibling attraverso le attività di storytelling e le attività dedite alla promozione dell’aggregazione, del confronto, dello scambio tra rare sibling, oltre alla raccolta e diffusione di best practice di gestione di gruppi di supporto o laboratori di counseling svolti in Italia o all’estero.
Durante l’incontro sarà presentata la pubblicazione “La mia storia è quella di mio fratello”, realizzata da Osservatorio Malattie Rare ed edita da Rarelab, che raccoglie i risultati del lavoro realizzato con le associazioni di pazienti e con tanti fratelli e sorelle che si sono resi disponibili per raccontare le loro storie.
Il Convegno prevede il seguente Programma provvisorio:
Ore 14.30 - REGISTRAZIONE DEI PARTECIPANTI
Ore 15 - APERTURA DEI LAVORI E SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare Malattie Rare, neuropsichiatra infantile
Cristina Tamburini, Direttore Ufficio 9 – Tutela della salute della donna, dei soggetti vulnerabili e contrasto alle diseguaglianze Direzione generale della prevenzione sanitaria Ministero della salute
Ore 15.30 - UN ANNO DI RARE SIBLING: I DATI RACCONTANO LE STORIE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
Laura Gentile, Psicologa e Psicoterapeuta, responsabile scientifica del Progetto Rare Sibling
Ore 16.00 – LA STORIA DI ALESSIA ED EMANUELE
Alessia Migliore, Vice presidente di Noi Huntington - la rete italiana dei giovani
Ore 16.15 – “RARE SIBLINGS - LA SFIDA DELLA CURA DURANTE NOI”
Margherita Urgeghe, Consigliera Associazione Italiana Sindrome X Fragile
Ore 16.30 - L’IMPEGNO SUL CAMPO
Bianca Maria Lanzetta, Consigliere Nazionale ANFFAS Onlus
Carla Ferrazzoli, Consigliere Comitato Siblings Onlus
Tizia D’Auria e Maria Caterina Pugliese, Centro Ascolto Duchenne Parent Project APS
Ore 17.15 – DOMANDE E RISPOSTE
Ore 17.30 - CONCLUSIONI
Modera Antonella Patete, giornalista esperta in temi sociale e autrice delle storie di pazienti
Per accreditarsi, è necessario inviare una email entro il 19 novembre a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.