L'appuntamento è per le 14.30 nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica
Su iniziativa della sen. Paola Binetti in collaborazione con Eseo Italia, si terrà a Roma nella Sala di Santa Maria in Aquiro presso il Senato della Repubblica (Piazza Capranica, 72), venerdì 29 novembre 2019 alle ore 14.30, l’evento ‘Istituzioni e malattie rare - Confronto con i malati di esofagite eosinofila’.
PROGRAMMA
Ore 14.30 accoglienza - registrazione.
Ore 15.00 Introduzione e moderazione della dr.ssa Roberta Giodice
Presidente di ESEO Italia
Ore 15.05 Saluti della sen. Paola Binetti
Presidente del gruppo interparlamentare delle malattie rare
Ore 15.10 dr. J. M. Simòn* Presidente Onorario FIAMC (Fed. mondiale delle ass. medici cattolici)
I SESSIONE
Ore 15.20 viceministro Pierpaolo Sileri* - Ministero della Sanità
Analisi del contesto attuale e sfide da intraprendere per i malati rari
Ore 15.40 dott.ssa Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale delle Malattie rare dell’Ist. Superiore di Sanità
Le opportunità di una collaborazione internazionale e l’importanza dei registri di patologia
Ore 16.00 prof.ssa Maria Grazia Corradini*
Direzione Generale per lo studente, l'integrazione e la partecipazione - Ministero della pubblica istruzione
I malati rari a scuola
Ore 16.20 sen. Paola Binetti
Membro della XII Commissione permanente (Igiene e sanità),
Il piano nazionale per le malattie rare: sfide ed opportunità mancate
II SESSIONE
Ore 16.40 dr.ssa Ilaria Ciancaloni Bartoli* direttore testata giornalistica OMAR (Osservatorio Malattie Rare) OMAR al sevizio dei malati rari
Ore 17.00 dr.ssa Annalisa Scopinaro Presidente UNIAMO F.I.M.R. (Federazione delle associazioni di pazienti affetti da malattie rare) Le opportunità offerte dalla Federazione UNIAMO
Ore 17.10 prof. Santino Marchi Coordinatore delle malattie rare dell’apparato digerente della Toscana
prof. Nicola de Bortoli Professore Associato Gastroenterologia, Università di Pisa L’importanza della costituzione di PDTA specifici per patologia a livello regionale
Ore 17.30 Consegna della Menzione speciale del Premio ESEO Italia per la miglior tesi sull’esofagite eosinofila
III SESSIONE
Ore 17.50 Assemblea dei soci Associazione ESEO Italia
Ore 18.30 Saluti ed agape nelle sale della parrocchia Santa Maria in Aquiro - Piazza Capranica – Roma
Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo.
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta - è consentito fino al raggiungimento della capienza massima.
I giornalisti devono accreditarsi secondo le modalità consuete inviando un fax al numero 06.6706.2947.
* in attesa di conferma