In Occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, si terrà lunedì 24 febbraio 2020 a Bari (Sede ARESS, Via Gentile 52, sala quinto piano) il convegno “ExpoRare” Innovazione dal sud “Ripensare cosa significa essere rari”, organizzato da ARESS (Agenzia Regionale per la Salute e per il Sociale Puglia).
Le buone pratiche partono anche dal Sud in un ambito molto innovativo per settori diversi come ricerca scientifica, formazione, assistenza, responsabilità sociale: fertilizzante per una nuova fioritura nel Sud e nelle altre aree del Paese.
Teleassistenza, competenza, organizzazione, motivazione delle persone, energia, emulazione: questi ed altri semi sono stati cosparsi come lievito, orizzonti da raggiungere contenuti nel documento “ExpoRare”, che vede oltre 40 firmatari tra scienziati, associazioni, professionisti della filiera di assistenza pubblica.
A dieci anni dalla istituzione del Coordinamento Regionale Malattie Rare e del Centro Sovraziendale, definita la Rete Pugliese delle Malattie Rare, definiti i punti chiave dell’assistenza, ora, deve esercitarsi ed evolversi nella funzione del “prendersi cura”. E’ il momento in cui ci si deve concentrare sul Piano assistenziale da non intendersi come una sequenza di interventi, ma una matrice di relazioni multiple leggibile per riga (la storia naturale della malattia) e per colonna (la dimensione dei bisogni assistenziali di quello specifico bambino, di quella persona in quel momento della sua vita). Anche se la rete dei centri pugliesi ed italiani è cresciuta in dimensione e qualità ed ha assunto una posizione di considerevole valore nello scenario europeo, sono presenti ancora problemi legati alla sua frammentarietà: rapporti difficili tra servizi dello stesso ospedale, tra ospedali e Distretti Socio Sanitari spesso lontani fisicamente e con sostanziali differenze per approcci culturali e di linguaggio. “Un nodo della Rete” da strutturare ancor di più quando si affronta la transizione dall’età pediatrica all’adulta.
Il documento “ExpoRare” riassume in 10 punti azioni strategiche possibili in un immediato futuro e che vanno dal comparto salute a quello della ricerca scientifica, all’integrazione scolastica e lavorativa con il forte impulso dato dal terzo settore che è il motore dell’innovazione.
PROGRAMMA
9,30 Registrazione partecipanti
10,00 Tavola Rotonda “Malattie rare: realtà e futuro, ruolo del Paziente Esperto”
Moderano: Ettore Attolini e Carlo Sabbà
Intervengono: Riccarda Scaringella, Massimo Quaranta, Addolorata Ardito
10,40 L’assistenza al progetto di vita della coppia
Modera: Giancarlo Logroscino
Interviene: Mattia Gentile
11,00 I Presidi della Rete Nazionale MR in Puglia e i loro nodi
Modera: Vito Montanaro
Interviene: Patrizia Suppressa
11,20 Tavola Rotonda “i Centri Territoriali Malattie Rare e l’integrazione possibile”
Moderano: Marisa Dell’Area e Rossella Moscogiuri
Intervengono: Adriana Di Gregorio, Mariangela Lanotte, Enrico Lauta, Cinzia Morciano, Enrico Pace, Saverio Nenna, Vincenzo Gigantelli
12,10 ExpoRare
Modera: Giovanni Gorgoni
Interviene: Giuseppina Annicchiarico
12,30 Patto della Salute e Piano Nazionale Malattie Rare
Michele Emiliano e Roberto Speranza (*)
Discussant: Renza Barbon Galluppi
Coordinamento Scientifico della sessione poster:
Teresa Fiorita, Rachele Giuliani, Sonia Storelli
(* Invitato)