Il webinar, organizzato da O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics, si terrà dalle ore 15.00 alle 16.00
Si terrà il 14 luglio 2020, dalle 15 alle 16, il webinar organizzato da Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionato di Amicus Therapeutics dal titolo “La gestione del paziente con malattia renale rara in situazione di emergenza sanitaria. L’esperienza di un centro di riferimento in epoca COVID-19”.
PROGRAMMA
Introduzione a cura del moderatore
15:00 – Ambulatorio malattie rare ad interesse nefrologico: percorso clinico diagnostico e terapeutico multidisciplinare coordinato.
Dott.ssa Marisa Santostefano, Responsabile Centro Unico Malattie Rare Congenite Renali, UOC Nefrologia Mancini
15:10 - Panoramica sulle più frequenti malattie rare ad interesse nefrologico: malattia di Fabry, sclerosi tuberosa, glicogenosi
15:35 – Gestione dell'attività di controllo per i pazienti affetti da patologie rare nell'ambito dell'assistenza specialistica ambulatoriale, nel periodo di emergenza COVID-19: indicazioni, raccomandazioni e protocolli
15:45 – Q&A
16:00 - Conclusioni e Chiusura dei Lavori
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