Verrà presentato online il 15 luglio 2020 il VI Rapporto annuale “MonitoRare” sulla Condizione delle Persone con Malattia Rara in Italia. Nonostante l’emergenza sanitaria da COVID-19, grazie al contributo di tutti gli enti il Rapporto riuscirà ad offrire un panorama aggiornato rispetto all’anno precedente, ad arricchirsi di nuovi capitoli e sarà disponibile per il download in una nuova veste 100% digital.
Anche quest’anno, la realizzazione e l’evento di presentazione del Rapporto si riconfermano un’occasione e un esempio di collaborazione virtuosa tra pazienti, attori istituzionali e privati verso l’obiettivo comune di migliorare la qualità di vita delle persone affette e delle loro famiglie. Il documento può contare infatti sui contributi di: Ministero della Salute, Agenzia Italiana del Farmaco, Istituto Superiore di Sanità, Istituto Nazionale di Previdenza Sociale, Presidenza del Consiglio dei Ministri, Ministero dell’Istruzione, Istituto Chimico Farmaceutico Militare, Orphanet Italia, BBMRI Italia, Fondazione Telethon, SIMMESN-Società Italiana per lo Studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale, SIFO-Società Italiana di Farmacia Ospedaliera e dei servizi farmaceutici delle Aziende Ospedaliere, e di tutte le Regioni italiane.
L’evento è gratuito e aperto a tutti gli interessati.
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