Le associazioni Amaram aps, Assieme onlus, Aid Kartagener onlus, Vite da Colorare onlus e Centro Ascolto Incont-Rare invitano tutti i cittadini a partecipare all’evento “Percorsi rari insieme” che si terrà il 24 febbraio 2021 dalle 16 alle 18 sulla piattaforma Zoom per celebrare la XIV Giornata Mondiale delle Malattie Rare.
L’evento si pone l’obiettivo di sensibilizzare la società sulle problematiche quotidiane dei malati rari per cui è fondamentale l’ascolto ed il confronto tra i vari stakeholder.
Nella prima sessione, moderata dal giornalista Antonio Ferrante, si parlerà di un percorso di crescita e ricchezza civile in cui i rappresentanti istituzionali regionali e nazionali saranno al fianco dei malati rari e delle loro famiglie. Sono stati invitati il Presidente della Regione Puglia Michele Emiliano, l’Assessore alla Sanità della Regione Puglia prof. Pierluigi Lopalco, il Direttore ARESS Puglia dott. Giovanni Gorgoni, la coordinatrice del COREMAR Puglia dott.ssa Giuseppina Annicchiarico e la Presidente di Uniamo Fimr onlus dott.ssa Annalisa Scopinaro.
Nella seconda sessione, moderata dal dott. Francesco La Torre, responsabile del Centro Regionale di Reumatologia Pediatrica dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari, si parlerà di un percorso di informazione, facilitazione, sostegno, orientamento e guida, a cura del Centro Sovraziendale Malattie Rare del Policlinico di Bari, dello Sportello Malattie Rare dell’IRCCS San Giovanni Rotondo (FG), dello Sportello Malattie Rare dell’Ospedale Pediatrico Giovanni XXIII di Bari e del Centro Ascolto Incont-Rare di Altamura (BA).
L’evento on line è gratuito previa iscrizione al seguente link.