Appuntamento dalle ore 9.30 alle 12.30
Si svolgerà online giovedì 13 maggio la Presentazione del Libro Bianco "Huntington. Da affare di famiglia a questione pubblica". L’iniziativa della Comunità Huntington in collaborazione con Osservatorio Malattie Rare, ha il supporto di Roche.
La malattia di Huntington è una rara patologia cronico-degenerativa che ha esordio in età adulta con una triade di sintomi di tipo motorio, cognitivo e psichiatrico. Ad oggi non esiste una terapia specifica.
Un Libro bianco dedicato all'Huntington era un’esigenza sentita da molti; con esso si vogliono porre in evidenza le maggiori problematiche - specie sul piano dell’assistenza - con le quali questi pazienti sono obbligati a fare i conti. Il progetto si sviluppa riassumendo le più importanti conoscenze nell’ambito della diagnosi della malattia, con particolare riferimento alle consulenze genetiche, e della terapia, guardando ai trattamenti per il controllo dei sintomi e alle terapie in arrivo nel prossimo futuro. Tutto ciò sotto il segno della multidisciplinarietà, considerata l’approccio necessario per un’ottimale presa in carico del paziente e dei suoi bisogni.
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PROGRAMMA
Modera i lavori: Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare
9.30 INTRODUZIONE AI LAVORI
Patrizia Olivari, Rare Condition Business Head, Roche Italia
Luca Pani, Ordinario di Farmacologia e Farmacologia Clinica, Università di Modena e Reggio Emilia, Ordinario di Psichiatria Clinica, University of Miami, USA
9.50 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Elena Cattaneo, Senatore a vita di nomina del Presidente della Repubblica, per altissimi meriti nel campo scientifico
10.10 HUNTINGTON - UNA MALATTIA DI TUTTA LA FAMIGLIA
Da una generazione all’altra, il viaggio del gene nel tempo e nella vita delle famiglie
Caterina Mariotti, Genetica delle Malattie Neurodegenerative e Metaboliche, Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano
Testimonianza di Maddalena
La voce dei pazienti: letture
Una malattia che tocca tutti gli ambiti della vita e richiede un approccio multidisciplinare
Anna Rita Bentivoglio, Istituto di Neurologia, Università Cattolica del Sacro Cuore e U.O.S. Disturbi del Movimento, Fondazione Policlinico Universitario “Agostino Gemelli” IRCCS, Roma
11.00 DIBATTITO ISTITUZIONALE: A QUANDO LA QUESTIONE PUBBLICA?
On. Elena Bonetti, Ministro per le Pari opportunità e per la famiglia
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Sen. Elena Cattaneo, Senatore a vita di nomina del Presidente della Repubblica, per altissimi meriti nel campo scientifico
On. Fabiola Bologna, Membro della Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
On. Leda Volpi, Commissione parlamentare per l’infanzia e l’adolescenza, Camera dei Deputati
Giuseppe Limongelli, Direttore Centro Coordinamento Malattie Rare, Regione Campania
Elisabetta Caletti, Presidente Huntington Onlus La rete italiana della malattia di Huntington
Fortunato Riva, Avvocato Huntington Onlus La rete italiana della malattia di Huntington
Barbara D’Alessio, Presidente Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH) onlus, Roma
Gioia Jacopini, Associazione Italiana Corea di Huntington Roma O.d.V.
12.00 MALATTIA DI HUNTINGTON, LA CORSA AD OSTACOLI DEL PROGRESSO SCIENTIFICO
Ferdinando Squitieri, Responsabile Unità di Ricerca e Cura Huntington e Malattie Rare - IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza e Direttore Scientifico di Fondazione Lega Italiana Ricerca Huntington (LIRH)
12.10 DOMANDE E RISPOSTE
12.30 CHIUSURA DEI LAVORI