Appuntamento online dalle 11 alle 12.30
Sarà presentato lunedì 17 Maggio, in un evento online promosso da FamiglieSMA e Osservatorio Malattie Rare, il volume "Lupo racconta la SMA", progetto editoriale realizzato da Biogen. Un libro di dodici favole illustrate a colori per raccontare l’Atrofia muscolare spinale (SMA), malattia genetica rara, con l’obiettivo è aumentare la consapevolezza su una patologia rara e invalidante come la SMA e per sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema.
L’evento sarà l’occasione per presentare una storia inedita sullo screening neonatale, tema successivamente affidato all’ironia e alla leggerezza del duo comico di fratelli romani Coliche protagonisti del corto Giochiamo d’anticipo 2. Si farà poi il punto sullo stato dell’arte dell’attuale progetto pilota che trova la sua migliore espressione nelle esperienze delle Regioni Lazio e Toscana, dove il test genetico gratuito è una pratica attiva.
Infine spazio alla discussione in una tavola rotonda che coinvolgerà esperti e istituzioni sull’importanza della sensibilizzazione allo screening neonatale, al fine di individuare precocemente la patologia e quindi prevenire o limitare gravi danni, assicurando al maggior numero di bambini affetti una buona qualità di vita con il rapido avvio di terapie specifiche.
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PROGRAMMA
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare
11.00 SALUTI ISTITUZIONALI
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
Daniela Lauro, Vice Presidente Famiglie SMA
PRIMA PARTE – LUPO PRESENTA LA SMA
11.10 Lupo racconta la SMA
Jacopo Casiraghi legge “Stela”
11.15 Favole per bambini, ragazzi e genitori sul mondo dell’atrofia muscolare spinale
Ilaria Ciancaleoni Bartoli dialoga con l’autore Jacopo Casiraghi
Samuele Gaudio l’illustratore del libro, racconta il suo lavoro
11.25 L’impegno di Biogen nella lotta alla SMA Giuseppe Banfi, Amministratore Delegato Biogen Italia
11.30 L’autore introduce la storia inedita “lupo racconta lo screening”
11.35 La campagna giochiamo di anticipo 2
Proiezione del video della campagna
Famiglie SMA e OMaR introducono “Le Coliche”
SECONDA PARTE – LO SCREENING PER LA SMA: DAL RACCONTO ALLA REALTÀ
11.45 Lo Stato dell’arte dell’implementazione del Progetto Pilota
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare
11.50 I dati del Progetto Pilota della Regione Lazio e Regione Toscana
Danilo Tiziano Istituto di Medicina Genomica, Università Cattolica del Sacro Cuore, Campus di Roma
Alice Donati, Responsabile SOC Malattie Metaboliche e Muscolari Ereditarie, UOC Meyer, Firenze
Ore 12.00 Tavola Rotonda: l’importanza della sensibilizzazione sullo SNE
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
On. Lisa Noja XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
Achille Iolascon, Presidente SIGU - Società Italiana di Genetica Umana
Andrea Dotta, SIN - Società Italiana di Neonatologia
Carlo Dionisi Vici, SIP - Società Italiana di Pediatria
Giancarlo Lamarca, Presidente Simmesn - Società Italiana per lo studio delle Malattie Metaboliche Ereditarie e lo Screening Neonatale
Daniela Lauro, Vice Presidente Famiglie SMA
12.25 – 12.30 CHIUSURA DEI LAVORI
a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore di Osservatorio Malattie Rare