Appuntamento dalle 17 alle 18.30
Le amiloidosi sono un gruppo di patologie rare, invalidanti e spesso fatali, caratterizzate dall’accumulo dannoso di sostanza amiloide all’interno dell’organismo.
Esistono diverse forme di amiloidosi, ognuna delle quali è dovuta ad una specifica proteina difettosa che nel tempo compromettono la funzionalità di numerosi organi e tessuti: cuore, reni, apparato gastrointestinale, fegato, cute, nervi periferici e occhi.
Il cuore, in particolare, è l’organo bersaglio in cui l’amiloide si deposita più frequentemente, provocando una condizione chiamata “amiloidosi cardiaca”, che si manifesta con un grave quadro di scompenso cardiaco. Si tratta di una patologia sottodiagnosticata e rapidamente progressiva: in media, i pazienti vivono solo da 2 a 3,5 anni dopo la diagnosi. Occorre dunque agire con urgenza affinché i medici siano sempre più informati, e allo stesso tempo sensibilizzare le istituzioni e l’opinione pubblica su questa condizione.
Con questo obiettivo, nel 2020, l’Osservatorio Malattie Rare, in collaborazione con quattro associazioni di pazienti, ha realizzato un documento di consenso dal titolo “Amiloidosi cardiaca, conoscerla per diagnosticarla in tempo e gestirla al meglio”.
L’attività di sensibilizzazione sulla patologia prosegue anche quest’anno con la campagna “RaccontAMY – Chi vive l’amiloidosi cardiaca ha qualcosa da dirti”, promossa dall’Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus, Fondazione Italiana per il Cuore e Conacuore – Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore, e con il contributo non condizionante di Pfizer.
Il progetto sarà presentato in occasione della conferenza stampa di giovedì 17 giugno prossimo dalle ore 17.00 alle ore 18.30.
Lo stesso giorno prenderà il via la campagna digital RaccontAMY che si concluderà a settembre in occasione della Giornata Mondiale del Cuore. Il battito cardiaco dà ritmo alle nostre vite, scandisce le nostre giornate. Per i pazienti con amiloidosi cardiaca il ritmo cardiaco è irregolare come il percorso che li porta alla diagnosi. RaccontAMY vuole accendere un riflettore su alcune storie e, attraverso di esse, portare al centro della scena una malattia rara e poco conosciuta; la stessa patologia accomuna un gruppo di persone, ma ognuna di loro ha un proprio vissuto che merita di essere raccontato.
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PROGRAMMA
17.00 – INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
17.10 – RACCONTIAMO: IL PUNTO DI VISTA DELLE ASSOCIAZIONI DEI PAZIENTI
Paolo Magni, Presidente Comitato Scientifico della Fondazione Italiana per il Cuore
Giuseppe Ciancamerla, Presidente di Conacuore, Coordinamento Nazionale Associazioni del Cuore - ODV
Andrea Vaccari, Presidente di fAMY – Associazione Italiana Amiloidosi Familiare Onlus
17.40 – COMUNICHIAMO: LA CAMPAGNA DI SENSIBILIZZAZIONE SULL’AMILOIDOSI CARDIACA
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare
Francesca Gasbarri, Social Media Manager di Osservatorio Malattie Rare
17.50 – SUPPORTIAMO: LE ISTITUZIONI AL FIANCO DELLE PERSONE AFFETTE DA MALATTIE RARE
Sen. Paola Binetti, Presidente Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
On. Silvana Nappi, Membro Commissione XII Affari Sociali, Camera dei Deputati
18.10 – TRAILER RaccontAMY
18.15 – CONCLUSIONI a cura del moderatore Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore della testata giornalistica Osservatorio Malattie Rare