Il Coordinamento Lazio Malattie Rare -CoLMaRe durante il lungo periodo pandemico ha registrato ancora più disagi nel territorio del Lazio, in particolare per le persone colpite da Malattie Rare.
Pertanto il Coordinamento ha sentito la necessità di organizzare un convegno il giorno 30 luglio dalle ore 15.30 alle ore 17.30 che si svolgerà sulla piattaforma Zoom A QUESTO LINK e dal titolo “Quali misure e innovazioni future nel territorio del Lazio a seguito dell’emergenza COVID-19 per assicurare l’assistenza alle persone colpite da Malattie Rare”.
Interverranno i rappresentanti delle Istituzioni locali, delle AA.SS.LL., dei medici di famiglia, dei pediatri di libera scelta e dei farmacisti per aprire una discussione su come strutturare, ampliare o modificare i servizi territoriali per assicurare una idonea assistenza alle persone colpite da Malattie Rare.
PROGRAMMA
Apertura lavori
15.30 – Carlo Rossetti
Moderatori
15.35 - Maria Pia Sozio - Giorgia Tartaglia
Tavola Rotonda con i Direttori Generali AA.SS.LL.
15.40/16.10 - Quali misure e innovazioni previste nel territorio per assicurare l’assistenza alle persone colpite da Malattie Rare
- Angelo Tanese
- Giorgio Casati
- Marta Branca
- Sandro Feriozzi
- Pierpaola D’Alessandro
- Silvia Cavalli
- Assunta De Luca
La Regione Lazio per i malati rari (programmi e risorse)
16.15 - Alessio D’Amato
16.20 - Massimo Annicchiarico
16.25 - Rodolfo Lena
Il Territorio e le attività dei Centri di Riferimento Ospedalieri per le Malattie Rare
16.30 - Paola Grammatico
16.35 - Andrea Bartuli
16.40 - Serenella Servidei
Il ruolo del Medico di famiglia, del Pediatra e del Farmacista nel territorio del Lazio
16.45 -Pier Luigi Bartoletti
16.50 - Teresa Rongai
16.55 - Roberto Pennacchio
17.00/17.30 –Conclusioni
MODERATORI
Sig.ra Maria Pia Sozio - Presidente di ASMARA Onlus e Vice presidente Colmare
Sig.ra Giorgia Tartaglia - Vicepresidente AIVIPS ETS
RELATORI
• Cav.Carlo Rossetti – Presidente Colmare –Rapporti Istituzionali AISA
• Dott.Angelo Tanese-Direttore Generale ASL RM1
• Dott.Giorgio Casati – Direttore Generale ASL RM2
• Dott.ssa Marta Branca – Direttore Generale ASL RM3
• Dott. Sandro Feriozzi –Direttore nefrologia e dialisi AS. di Viterbo
• Dott.ssa Pierpaola D'Alessandro – Direttore Generale ASL Frosinone
• Dott.ssa Silvia Cavalli – Direttore Generale ASL Latina
• Dott.ssa Assunta De Luca - Direttore Sanitario ASL Rieti
• Dott.ssa Paola Grammatico - Responsabile delle Malattie Rare Az.Ospedale San Camillo di Roma
• Prof.ssa Serenella Servidei -Direttore UOC di Neurofisiopatologia -Fondazione Policlinico Universitario Agostino Gemelli IRCCS, Roma
• Dott. Pier Luigi Bartoletti -Vice Segretario Fimmg (Federazione Italiana medici di medicina generale )
• Dott. Roberto Pennaccio -Rappresentante Fofi (Federazione Ordine dei Farmacisti Italiani )
• Dott.ssa Teresa Rongai – Segretario FIMP(Federazione Italiana Medici Pediatri)
• Dott. Andrea Bartuli –Responsabile delle Malattie Rare Ospedale Bambino Gesù di Roma
• Dott. Alessio D’Amato -Assessore alla Sanità Regione Lazio
• Dott. Massimo Annicchiarico - Direttore Regionale Salute ed Integrazione Socio-Sanitaria
• Dott. Rodolfo Lena – Presidente della Commissione Sanità Regione Lazio