Appuntamento online alle ore 16.30
Si terrà venerdì 8 ottobre alle ore 16.30 il terzo appuntamento del 2021 con la piazza virtuale dedicata al dialogo tra clinici, persone affette da atrofia muscolare spinale e caregiver.
L'incontro, moderato dal direttore dell’Osservatorio Malattie Rare Ilaria Ciancaleoni Bartoli, avrà come ospiti Elisabetta Roma, pneumologa Centro Nemo Milano; Roberto De Sanctis, fisioterapista Centro Nemo Roma e Chiara Maggaddino, ragazza affetta da SMA.
L’iniziativa promossa da OMaR e Famiglie SMA offre a tutti i partecipanti, la possibilità di confrontarsi, anche in modalità anonima, con figure professionali e specialisti che non sempre vengono consultati, abbattendo quel muro di imbarazzo può che spesso il paziente, accompagnato da familiari, può provare nel rivolgere domande considerate “poco opportune” e che invece meritano attenzione e necessitano di risposte.
Al termine di ogni incontro un momento di socializzazione e intrattenimento.
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PROGRAMMA
Introduzione e moderazione SMAspace a cura di Ilaria Ciancaleoni Bartoli, direttore dell’Osservatorio Malattie Rare
16.30 Elisabetta Roma, pneumologa Centro Nemo Milano
Buone pratiche e consigli utili per la gestione respiratoria
16.45 Sessione domande
17.00 Roberto De Sanctis, terapista della neuro e psicomotricità dell’età evolutiva
L'importanza dell'esercizio fisico nella SMA
17.15 Sessione domande
Momento di socializzazione
17.30 Chiara Maggaddino, ragazza affetta da SMA
Parliamo di università
17.45 Sessione domande
18.00 Fine
#SMAspace è un progetto di O.Ma.R – Osservatorio Malattie Rare & FamiglieSMA con il contributo non condizionato di Roche Italia.