Appuntamento in presenza o in streaming dalle 11 alle 12.30
La Poliposi Nasale è una condizione infiammatoria cronica delle mucose nasali e dei seni paranasali, caratterizzata dalla presenza di polipi, che si verifica con diverse patologie rare, come la granulomatosi eosinofila con poliangioite (EGPA) – precedentemente nota come Sindrome di Churg-Strauss – e non rare come la rinosinusite cronica.
E’ scarsamente conosciuta, talvolta sottovalutata e dunque sottodiagnosticata al punto tale che i pazienti più gravi rinunciano a curarsi per mancanza di risposte.
Per dar voce alle richieste delle Associazioni, affinché vengano ascoltate ed accolte dalle istituzioni, Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionate di Sanofi Genzyme organizza venerdì 19 Novembre p.v. alle ore 11.00 un tavolo a cui parteciperanno anche specialisti e giornalisti, oltre ai rappresentanti istituzionali.
Durante l’iniziativa si approfondirà il tema della necessità di inserire la poliposi nasale nell’elenco delle malattie croniche e invalidanti esenti dalla partecipazione al costo delle prestazioni sanitarie e della necessità di individuare il percorso diagnostico-terapeutico assistenziale (PDTA) più adeguato al paziente – da cui consegue una gestione multidisciplinare – iter lungo, complesso e fondamentale nel processo di presa in carico.
La partecipazione è possibile in modalità ibrida: in presenza presso la Sala Cristallo dell’Hotel Nazionale, (Piazza Montecitorio 131) a Roma e in collegamento streaming QUI o in piattaforma ZOOM.
PROGRAMMA
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore Osservatorio Malattie Rare - O.Ma.R.
11.00 - INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
11.05 - LA POLIPOSI NASALE: UNA PATOLOGIA CRONICA SOTTO DIAGNOSTICATA
Gaetano Paludetti, Presidente Società Italiana di Otorinolaringoiatria e Direttore U.O.C. Otorinolaringoiatria del Policlinico Agostino Gemelli di Roma
11.20 - GESTIONE MULTIDISCIPLINARE E NUOVI PERCORSI TERAPEUTICI
Eugenio De Corso, U.O.C. Otorinolaringoiatria del Policlinico Agostino Gemelli di Roma
11.40 - L’IMPATTO SULLA QUALITA’ DI VITA E L’IMPORTANZA DI ESSERE CONOSCIUTI E RICONOSCIUTI
Deborah Diso, Referente per i progetti istituzionali, Respiriamo Insieme Onlus
Alessandra Peres, Vice Presidente Federasma e Allergie Onlus
Rossana Filisetti, Associazione Pazienti della Sindrome di Churg Strauss – EGPA
12.10 - DALLA PARTE DEI PAZIENTI CRONICI: L’IMPEGNO DELLE ISTITUZIONI E DELLE ORGANIZZAZIONI CIVICHE
Sen. Paola Boldrini, Vicepresidente XII Commissione permanente Igiene e sanità, Senato della Repubblica
On. Nicola Provenza, Membro XII Commissione Affari Sociali, Camera dei Deputati
Tiziana Nicoletti, Responsabile Coordinamento Nazionale Associazioni dei Malati Cronici e Rari (CnAMC) di Cittadinanzattiva
12.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI