Appuntamento online e in presenza dalle ore 11
La Porpora Trombotica Trombocitopenica acquisita è una malattia rara della coagulazione, imprevedibile e spesso fatale. In assenza di trattamento, la mortalità a seguito di un episodio acuto può arrivare al 90%. L’impatto sulla qualità di vita è notevole e necessita di attenzione e di una corretta presa in carico anche dopo l’episodio acuto.
Solo una diagnosi precoce, un trattamento adeguato e tempestivo e la gestione a lungo termine possono salvare da una malattia così insidiosa che colpisce spesso donne giovani.
L’associazione ANPTT Onlus, Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica, oltre ad evidenziare l’attuale pubblicazione di linee guida, la mancanza di una adeguata uniformità a livello nazionale del rimborso del test ADAMTS13 cruciale per il monitoraggio della patologia e la poca conoscenza della patologia stessa, chiede l’istituzione in Italia di una Giornata Nazionale della aTTP, come riconoscimento per le tante persone che vivono ogni giorno un dramma individuale, ma anche perché un tale riconoscimento rappresenterebbe un momento di informazione per sensibilizzare su questa condizione che agli occhi dei più rimane invisibile non avendo segni fisici manifesti.
Per dar voce alle richieste dell’Associazione e affinché vengano ascoltate ed accolte dalle istituzioni, Osservatorio Malattie Rare con il contributo non condizionate di Sanofi Genzyme organizza a Roma (nella sala Cristallo dell’Hotel Nazionale di Piazza Montecitorio 131) giovedì 16 Dicembre 2021 alle ore 11.00 un tavolo a cui parteciperanno anche specialisti e giornalisti, oltre ai rappresentanti istituzionali.
Durante l’iniziativa si approfondirà il tema della necessità di inserire il test ADAMTS13 nei LEA (Livelli essenziali di assistenza), nell’ottica di garantire alla diagnosi ed alla cura della fase acuta e di follow up di questa patologia un accesso uniforme e non discriminante da regione a regione.
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PROGRAMMA
Modera Francesco Macchia, Giornalista ed editore di O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
11.00 - INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
11.05 - LA PORPORA TROMBOTICA TROMBOCITOPENICA ACQUISITA: INQUADRAMENTO DELLA PATOLOGIA E LINEE GUIDA
Valerio De Stefano, Professore Ordinario di Ematologia presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia - Università Cattolica del Sacro Cuore di Roma e Direttore U.O.C. Servizio e DH di Ematologia - Policlinico Agostino Gemelli di Roma
11.20 - GESTIONE MULTIDISCIPLINARE DEL PAZIENTE E NUOVI PERCORSI TERAPEUTICI
Luana Fianchi, U.O.C. Ematologia e Trapianto di cellule staminali emopoietiche - Policlinico Agostino Gemelli di Roma
11.40 - L’IMPATTO SULLA QUALITA’ DI VITA E IL RICONOSCIMENTO DELLA GIORNATA NAZIONALE
Massimo Chiaramonte, Presidente ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
Federica Pasella, Vice Presidente ANPTT - Associazione Nazionale Porpora Trombotica Trombocitopenica Onlus
12.10 - DALLA PARTE DEI PAZIENTI: L’IMPEGNO DELLE ISTITUZIONI
Sen. Paola Binetti, Presidente dell’Intergruppo Parlamentare per le Malattie Rare
On. Fabiola Bologna, Segretario della Commissione XII “Affari Sociali - Camera dei Deputati
12.30 CONCLUSIONI E CHIUSURA DEI LAVORI