Conferenza stampa digital dalle ore 11 alle 12.30
In concomitanza della XXI Giornata mondiale contro il cancro infantile, International Childhood Cancer Day - ICCD, si terrà lunedì 7 Febbraio p.v. dalle ore 11.00 alle 12.30 la conferenza stampa digital di lancio della campagna digital “Emangiomi infantili, conoscerli per gestirli al meglio”, organizzata da O.Ma.R. Osservatorio Malattie Rare in partnership con FattoreMamma.
L’emangioma infantile è un tumore vascolare benigno causato da una proliferazione incontrollata delle cellule endoteliali vascolari, ossia le cellule che costituiscono il rivestimento interno dei vasi sanguigni. Gli emangiomi infantili compaiono alcuni giorni o settimane dopo la nascita sotto forma di macchie cutanee che possono essere di tonalità chiara e ricoperte da teleangectasie (dilatazioni dei piccoli capillari della pelle) oppure di un colore rosso brillante o bluastro pallido. Solitamente, entro i primi 6-7 mesi di vita, queste macchie crescono rapidamente di dimensioni, di intensità di colore e di consistenza, per poi stabilizzarsi e infine entrare in una fase di lenta e spontanea regressione, che può durare 7-8 anni.
Spesso gli emangiomi infantili non destano particolare preoccupazione e richiedono soltanto un attento monitoraggio della lesione cutanea, ma in circa il 12% dei casi, soprattutto nelle forme multiple o segmentali, possono presentare delle complicanze tali da rendere necessari una consulenza specialistica e un tempestivo trattamento. I casi a maggior rischio sono quelli in cui l’emangioma, a seconda della sua sede, può dare luogo a danni funzionali (compromissione della vista, dell’udito o della suzione) o mettere a repentaglio la vita (coinvolgimento epatico, respiratorio o cardiaco) oppure quelli in cui la lesione cutanea può andare incontro ad ulcerazione o esitare in un danno estetico permanente.
Grazie al lavoro sinergico delle due testate giornalistiche (O.Ma.R. e Amico Pediatra) ed ai loro canali social verrà avviata una campagna focalizzata sull’importanza della diagnosi e del trattamento precoce dell’emangioma infantile, che ha l’obiettivo di sensibilizzare i genitori sugli emangiomi infantili, ma anche di coinvolgere gli specialisti e le istituzioni.
La conferenza e l’intera campagna sono realizzati con il contributo non condizionante di Pierre Fabre ed i patrocini di ACP, FIMP, SIN, SIP, SISAV, S.I.Der.P.
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PROGRAMMA
Modera Enrico Orzes, Giornalista O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
11.00 – SALUTI ISTITUZIONALI
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
11.05 – EMANGIOMI INFANTILI: INQUADRAMENTO CLINICO, FORME RARE E LINEE GUIDA
Maya El Hachem, U.O.C. di Dermatologia Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedaliero IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma e Presidente SISAV - Società Italiana per lo Studio delle Anomalie Vascolari
11.15 – L’IMPORTANZA DELLA DIAGNOSI PRECOCE E DEL TRATTAMENTO TEMPESTIVO: LA SCALA IHRES
Cesare Filippeschi, Coordinatore Responsabile della Dermatologia Pediatrica, A.O.U. Meyer di Firenze
11.25 – UNA PATOLOGIA COMPLESSA: L’IMPORTANZA DEI TEAM MULTIDISCIPLINARI
Fabio Mosca, Dipartimento per la Salute della Donna, del Bambino e del Neonato U.O. di Neonatologia e Terapia Intensiva Neonatale Ospedale Maggiore Policlinico, Clinica Mangiagalli di Milano e già Presidente SIN - Società Italiana di Neonatologia
Riccardo Cavalli, Dermatologo Pediatra, Responsabile della U.O.C. Dermatologia Pediatrica, Ospedale Policlinico Fondazione Ca' Granda di Milano
Anna Belloni Fortina, U.O.C. Clinica Dermatologica Dipartimento di Medicina, Azienda Ospedaliera di Padova e già Presidente S.I.Der.P. - Società Italiana di Dermatologia Pediatrica
Alberto Villani, Direttore Dipartimento Emergenza, Accettazione e Pediatria Generale, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù IRCCS di Roma e già Presidente SIP - Società Italiana di Pediatria
Luigi Memo, Segretario del GdS per la Qualità delle Cure in Pediatria della SIP - Società Italiana di Pediatria, già Segretario del GdS di Genetica Clinica della SIN - Società Italiana di Neonatologia
Domenico Bonamonte, Clinica Dermatologica Dipartimento di Scienze Biomediche ed Oncologia Umana A.O.U. Consorziale Policlinico Bari Università degli Studi di Bari "Aldo Moro" e gruppo SIDeMaST - Società Italiana di Dermatologia medica, chirurgica, estetica e delle Malattie Sessualmente Trasmesse
Laura Reali, Referente Formazione ACP - Associazione Culturale Pediatri e Pediatra di Famiglia FIMP - Federazione Italiana Medici Pediatri
12.05 – L’IMPORTANZA DELLA CONOSCENZA: AL VIA UNA CAMPAGNA DIGITAL PER AIUTARE I GENITORI DI OMAR E FATTOREMAMMA
Francesca Gasbarri, Digital & Social Media Manager O.Ma.R - Osservatorio Malattie Rare
Alessia Moresco, Digital Marketing Manager FattoreMamma
12.15 – IL RACCONTO DI UN CASO CLINICO
Vittoria Baraldini, Responsabile UOS di Chirurgia delle Malformazioni Vascolari Specialista in Chirurgia Pediatrica e Chirurgia Vascolare Centro Angiomi e Malformazioni Vascolari nell’Infanzia, Ospedale V. Buzzi, ASST Fatebenefratelli Sacco di Milano
Testimonianza di un Genitore
12.25 – CONCLUSIONI