Su iniziativa della Senatrice Paola Binetti, in occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, lunedì 28 febbraio 2022 dalle ore 15 alle 19, si terrà, presso la Sala Capitolare del Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, 38 a Roma, il convegno “Legge 2255/2021 e i decreti attuativi che vorremmo”.
PROGRAMMA
Ore 15:00 Introduzione: Sen Paola Binetti | Sottosegretario Pierpaolo Sileri
La legge quadro sulle Malattie rare (2255/21)
On. Fabiola Bologna
Ore 15:30 La voce dei pazienti e le richieste delle famiglie (Articolo 6)
Roberta Giodice Presidente ESEO | Gianna Puppo Fornaro Presidente LIFC Stefania Collet (Progetto Rare Sibling)
Ore 16:30 Le reti associative e la loro rappresentatività (Articolo 8)
Annalisa Scopinaro Presidente Uniamo
Ore 17:00 Strutture di riferimento e Centri di eccellenza per le Malattie Rare (Articoli 4 e 7)
Alessio D’amato Assessore Sanità Regione Lazio | Paolo Casali Fond. IRCCS Istituto Nazionale Tumori Milano Francesco De Lorenzo (FAVO)
Ore 18:00 Promuovere la ricerca nel campo delle malattie rare (Art. 11; 12; 13)
Andrea Lenzi Coordinatore Tavolo Tecnico Malattie Rare Ministero Salute, Università di Roma Sapienza Francesca Pasinelli Direttore generale Telethon
Conclusioni: Sen Paola Binetti
Modera: Francesco Macchia
L’accesso alla sala - con abbigliamento consono e, per gli uomini, obbligo di giacca e cravatta ‒ è consentito fino al raggiungimento della capienza massima ed essere muniti della certificazione sanitaria verde rafforzata oltre alla mascherina capacità FFP2 o FFP3. Per tutti, giornalisti inclusi, è necessario accreditarsi scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
Le opinioni e i contenuti espressi nell’ambito dell’iniziativa sono nell’esclusiva responsabilità dei proponenti e dei relatori e non sono riconducibili in alcun modo al Senato della Repubblica o ad organi del Senato medesimo. È possibile seguire l’evento sui canali della web tv o YouTube del Senato.