In occasione della Giornata Mondiale delle Malattie Rare, in Galleria Centrale del Policlinico Tor Vergata, dalle 9.00 alle 13.00 i Responsabili dei Centri delle Malattie Rare saranno a disposizione per informazioni.
Presso il Policlinico Tor Vergata sono attivi undici Centri di Riferimento Regionali i cui team specialistici altamente qualificati si occupano complessivamente di 94 malattie rare, lavorando in collaborazione con lo Sportello Malattie Rare e numerose Associazioni di pazienti.
Il Policlinico vuole essere un punto di riferimento non solo per i pazienti con malattie rare e per le loro famiglie, ma anche per i medici di medicina generale, pediatri di libera scelta e specialisti che necessitino di un consulto immediato, in un ambito multidisciplinare. Gli strumenti digitali utilizzati faciliteranno il percorso, nel rispetto della continuità delle cure e in stretta collaborazione con il territorio.
Presso il PTV esiste uno sportello delle malattie rare come centro di orientamento sia per i pazienti che per gli operatori sanitari. La sua funzione è quella di mettere in collegamento il centro di riferimento per la malattia rara con i singoli utenti
Lo sportello Sportello Malattie Rare risponde al numero 06.2090.8157 il lunedì dalle 14.00 alle 16.00 e il mercoledì dalle 12.00 alle 14.00 oppure scrivendo a Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo..