A.Fa.D.O.C. (Associazione Famiglie di Soggetti con Deficit dell’Ormone della Crescita ed altre Patologie) è l’associazione italiana che riunisce le famiglie dei pazienti, prevalentemente bambini/e e ragazzi/e, in terapia con l’ormone della crescita per patologie croniche e rare caratterizzate da problemi di accrescimento, tra cui la Sindrome di Turner.
La Sindrome di Turner è una condizione genetica rara che presenta un’ampia variabilità e necessita della competenza di diversi specialisti e la collaborazione tra loro per assicurare la migliore presa in carico e la cura della paziente.
Per questo motivo l’associazione ha organizzato il primo corso italiano gratuito dedicato alla Sindrome di Turner, che si svolgerà il 6 e 7 maggio, in modalità on line per permettere a tutti gli specialisti interessati di poter partecipare senza affrontare le difficoltà logistiche di una trasferta.
Questo Corso di formazione ECM da 12 crediti, rivolto a Psicologi, Neuropsichiatri Infantili, Endocrinologi, Ginecologi, Neuropsicomotricisti dell’Età evolutiva, Genetisti e Pediatri, intende offrire strumenti di lettura e di intervento diagnostici e terapeutici di tipo psicologico, neuro-cognitivo e neuropsichiatrico, nella presa in carico delle famiglie e delle pazienti con Sindrome d Turner.
Durante il corso, oltre alla presentazione di casi clinici, verranno affrontati molti temi tra cui: le caratteristiche cliniche e psicologiche della diagnosi e del suo impatto sulla paziente e sulla famiglia, le caratteristiche neuro-cognitive della Sindrome e le difficoltà che impattano nell’apprendimento e nelle relazioni sociali fino alle eventuali evoluzioni psicopatologiche, la terapia con GH e le possibili strategie per garantirne la migliore aderenza per tutto il tempo necessario, le possibilità riproduttive.
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