Il convegno è organizzato dalle associazioni AST, A.I.VI.P.S, AS.MA.RA e AISA che fanno parte dell'Alleanza Malattie Rare
Le Associazioni AST, A.I.VI.P.S, AS.MA.RA e AISA hanno organizzato il convegno dal titolo “Malattie Rare - Costruire la rete territoriale per percorsi socio sanitari”, che si terrà il 6 maggio dalle ore 9.00 alle ore 13.40 presso la Sala Rossa del VII Municipio (Piazza Cinecittà, 11 – Roma).
Un confronto tra rappresentanti Istituzioni locali, della ASL del territorio, del VII Municipio, della Regione Lazio, Rappresentanti dei Medici di Famiglia e Pediatri di libera scelta e delle associazioni per cercare di costruire percorsi socio sanitari adeguati e dedicati per tutti i malati gravi e con patologie croniche, complesse e rare, per assicurare a loro e alle loro famiglie una vita più accettabile e soprattutto più dignitosa.
“Il nostro è un impegno costante per assicurare cure adeguate ai nostri malati” dice la Presidente di AS.MA.RA Onlus e Vice Presidente del Coordinamento Lazio Malattie Rare Maria Pia Sozio. “Per questo desideriamo andare a capire come costruire o rafforzare i servizi territoriali nei vari Municipi di Roma Capitale - continua Maria Pia Sozio - e abbiamo voluto iniziare a confrontarci con il VII Municipio per poi prevedere altri eventi che vedranno coinvolti tutti gli altri Municipi. La nostra è una collaborazione aperta e soprattutto vuole essere di supporto alle Istituzioni per costruire con serietà i percorsi socio sanitari adeguati”.
“La Sclerosi Tuberosa Aps da venticinque anni si occupa di far conoscere la malattia attraverso convegni, supportando le famiglie e finanziando la ricerca. Ci rendiamo conto che i nostri bisogni sono i bisogni di tutti i malati rari”, dice Rosanna Balducci, Coordinatrice Lazio AST. “Per questo insieme alle associazioni A.I.V.P.S, AS.MA.RA e AISA, abbiamo deciso di unire le forze e di cercare insieme alle Istituzioni e ad altre associazioni, di lavorare e co-progettare affinchè tutti i malati rari abbiano gli stessi diritti e le stesse possibilità di cura e socialità”.
“A tutti è stato evidente come gli effetti di due anni di pandemia hanno aggravato in maniera determinante le condizioni dei cittadini che quotidianamente convivono in condizioni invalidanti a causa di patologie rare complesse e croniche”, dice Giorgia Tartaglia, vice Presidente A.I.VI.P.S, responsabile della comunicazione del Coordinamento Lazio Malattie Rare e Consigliere di AISA. “Alla luce del nuovo slancio di rafforzamento e rimodernamento del sistema sanitario grazie ai fondi previsti dal PNRR - continua Giorgia Tartaglia - come associazioni ci sentiamo chiamati in causa per portare la nostra testimonianza e contributo per la strutturalizzazione di quei percorsi Socio-Sanitari che vedono i pazienti al centro della presa in carico assistenziale relativa al territorio di appartenenza. Siamo pronti a fare la nostra parte”.
“L’impegno di Colmare - Coordinamento Lazio Malattie Rare, è un impegno a livello regionale e nazionale - dice il Presidente del Coordinamento Carlo Rossetti - quanto emergerà da questo primo convegno darà indicazioni per i prossimi che interesseranno i comuni dell’Area Metropolitana e delle Province di Viterbo Rieti Latina e Frosinone”. “Purtroppo - continua Carlo Rossetti - i servizi socio-sanitari sono variamente efficaci ma i malati rari hanno gli stessi bisogni e diritti in tutta la regione. L’unione da sempre fa la forza, quindi invitiamo la miriade di associazioni territoriali che operano anche in piccoli territori a contattarci ed anche, se lo riterranno opportuno, ad aderire al Coordinamento, insieme possiamo aumentare il volume della voce dei pazienti rari”.