Appuntamento online dalle 17.30 alle 19
La miastenia grave (MG) è una rara malattia autoimmune delle giunzioni neuromuscolari caratterizzata da una generale debolezza dei muscoli volontari.
Può insorgere a qualunque età – non è una patologia ereditaria ma acquisita – e in special modo tra i 20 e i 30 nelle donne e tra i 50 e i 60 anni negli uomini. In Europa la prevalenza della MG è stimata in un caso ogni 5.000 persone.
Con l’obiettivo di far fronte ai tanti bisogni medici insoddisfatti dei pazienti, così come dei caregivers, è stato realizzato un libro bianco, un documento contenente delle raccomandazioni atte a migliorare l’accesso, la presa in carico multidisciplinare e l’assistenza nella vita quotidiana del paziente, ma anche ad evidenziare l’importanza di una figura centrale come quella del caregiver, che ha bisogno di essere formato e talvolta supportato psicologicamente.
Il libro bianco sarà presentato in occasione dell’evento online “L'impatto della Miastenia Gravis su pazienti e caregivers: le evidenze a supporto” organizzato da O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare in collaborazione con AIM-Associazione Italiana Miastenia e Malattie Immunodegenerative Amici del Besta ODV e con il contributo non condizionante di Argenx.
Al termine dell’incontro i partecipanti potranno compilare un questionario, attraverso cui esprimere il proprio parere sulle raccomandazioni trattate o integrare gli argomenti con eventuali suggerimenti.
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PROGRAMMA
Modera Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
17.30 - INTRODUZIONE A CURA DEL MODERATORE
Ilaria Ciancaleoni Bartoli, Direttore O.Ma.R. - Osservatorio Malattie Rare
17.35 - UNA PANORAMICA SUL CAREGIVER BURDEN WORKSHOP
Fiammetta Vanoli, U.O.C. Neurologia 4 - Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
17.50 – LE TESTIMONIANZE DEI PAZIENTI E DEI CAREGIVERS
Romina Gibertoni, A.I.M. - Associazione Italiana Miastenia ODV
18.05 - Q&A
18.15 – IL LIBRO BIANCO SUL CARICO DELLA MIASTENIA GRAVIS PER PAZIENTI E CAREGIVERS IN ITALIA
Renato Mantegazza, Presidente A.I.M. - Associazione Italiana Miastenia ODV e Direttore U.O.C. Neurologia 4- Neuroimmunologia e Malattie Neuromuscolari della Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta di Milano
18.30 – CONSIDERAZIONI
On. Fabiola Bologna, Segretario Commissione XII “Affari Sociali”, Camera dei Deputati
18.45 - Q&A
19.00 - CHIUSURA DEI LAVORI