Sabato 22 e domenica 23 ottobre si terrà a Montecatini Terme (PT), presso l'Hotel Panoramic (Viale Mario Bustichini, 65), il XIII° Convegno di AISP, Associazione Italiana Sindrome di Poland.
L'evento, dedicato al tema 'Emozioni rare, guida per piccoli e grandi viaggiatori’, vuole essere un’occasione di incontro fra tutti, portatori della Sindrome e non, sul tema delle emozioni, del benessere e della dimensione sana di ciascuno. In particolare, dopo il lungo e complicato periodo della pandemia, l’incontro mira a fornire opportunità di esternare quei sentimenti che il forzato distanziamento sociale ha ostacolato.
AISP è l'associazione dei familiari e delle persone affette da sindrome di Poland, malattia rara che colpisce mediamente una persona ogni 20/30.000 e di cui ancora non si conoscono le cause. La patologia si caratterizza per anomalie a carico dei muscoli del torace e/o di un arto superiore monolaterale, che producono malformazioni di entità variabile ai muscoli pettorali, alle costole, al torace, alle mani, alle dita, al rachide e alle ghiandole mammarie.
L'incontro, aperto a tutti, ospiterà molti volontari AISP provenienti da tutta Italia, e vedrà l’intervento di numerosi esperti in varie discipline: oltre a discutere dei molteplici aspetti riguardanti la sindrome di Poland, forniranno aiuto e sostegno ai pazienti e alle loro famiglie.
Il convegno verrà aperto dalla Presidente di AISP Eva Pesaro e dalla Prof.ssa Ilaria Baldelli, vice-presidente del Comitato Tecnico-Scientifico dell'Associazione. Seguiranno la presentazione della Sindrome di Poland e numerosi interventi sul ruolo dell’associazionismo, sul tema del benessere e della salute positiva, sugli aspetti pedagogici e psicologici della sindrome, sulla ricerca scientifica e sull’importanza delle biobanche.
Interverranno: Dr. Sergio Ardis, Segretario del Gruppo Italiano Felicità e Salute Positiva; Dr.ssa Patrizia Baldrighi, Pedagogista - Emile Genova; Dr.ssa Maria Francesca Bedeschi, Genetista - Ospedale Maggiore Policlinico di Milano; Dr. Sebastiano Bianca, Genetista - Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima di Catania; Dr. Marco Crimi, Consulente scientifico AISP – Kaleidos e Net-Medicare; Dr.ssa Santa De Stefano, Psicologa – Milano; Dr.ssa Marta Munari - Cloud-R; Dr. Luca Sangiorgi, Istituto ortopedico Rizzoli Bologna – ERN BOND Coordinating Center; Dr.ssa Annalisa Scopinaro, Presidente UNIAMO; Dr.ssa Lucia Spada, Psicologa - CEMP Genova; Dr.ssa Domenica Taruscio - Istituto Superiore di Sanità; Dr. Gabriele Zen, Consulente professionale in area sociale – Prato.
Durante il pomeriggio di sabato 22 Ottobre, si terranno dei gruppi di approfondimento scientifico ed emotivo-relazionale per genitori e portatori distinti in funzione dell’età, che vedranno coinvolti specialisti e volontari AISP. Seguiranno dei laboratori pratici dedicati ai seguenti temi: Ausili funzionali per le malformazioni della mano, con l’Associazione IO DO UNA MANO di Genova; Yoga con Silvia Barbani; Sport e attività motoria con Ilaria Benvenuti; Aspetti legali e problematiche con approfondimento patente di guida, con Avv. Francesca Carli e Avv. Sonia Franzese.
Saranno inoltre a disposizione numerosi medici per i consulti clinici, tra cui: Dr. Mario Lando, Ortopedico Chirurgo della mano - Policlinico di Modena; Dr. Lorenzo Mellini, Radiologo - AUSL Emilia Romagna, Ravenna; Dr.ssa Maria Victoria Romanini, Chirurgo plastico - Istituto Gaslini, Genova; Dr. Michele Torre, Chirurgo Pediatrico - Istituto Gaslini, Genova; Dr.ssa Chiara Barone, Genetista - Genetica Medica ASP8 Siracusa; Dr. Sebastiano Bianca, Genetista - Presidio Ospedaliero Garibaldi-Nesima, Catania; Prof.ssa Ilaria Baldelli, Chirurgo Plastico – Policlinico San Martino, Genova.
Per tutta la durata del convegno sono previste attività ludiche ed educative per bambini e ragazzi, quali laboratori di espressività, teatro, danza.
L’iscrizione è obbligatoria per tutti i partecipanti: sul sito di AISP è possibile leggere il programma completo del convegno e scaricare la scheda di partecipazione.