L’Associazione Italiana Anderson-Fabry AIAF APS, che fa parte dell’Alleanza Malattie Rare, organizza il Meeting Nazionale Pazienti e Famiglie Fabry 2024 che si terrà a Napoli presso l’Hotel NH Napoli Panorama (Via Medina, 70).
Il Meeting Nazionale di AIAF, che si svolge con il Patrocinio di Osservatorio Malattie Rare, Osservatorio Terapie Avanzate e dell’Alleanza, è una preziosa occasione di incontro tra le famiglie coinvolte nella Malattia di Fabry, nonché un importante momento di aggiornamento sulle buone pratiche per la gestione della malattia e sulla ricerca clinica, genetica e farmacologica grazie al coinvolgimento di medici, esperti e ricercatori.
Il pomeriggio di sabato 16 marzo sarà dedicato all’aggiornamento scientifico sulle novità riguardanti la Malattia di Fabry a cura del Comitato Scientifico di AIAF.
Domenica 17 marzo, al mattino, saranno previste delle attività di gruppo, dove pazienti, caregiver e clinici di riferimento si confronteranno, guidati dal team di psicologia clinica dell’ASST Santi Carlo e Paolo di Milano, sul tema della comunicazione della diagnosi e dell’importanza della condivisione familiare, con l’intento di elaborare delle raccomandazioni utili a gestire al meglio questo momento così delicato.
Il programma scientifico di sabato 16 marzo è¨ il seguente:
14.30-16.00: Sessione moderata da dr. N. Vitturi e prof. M. Scarpa
- Saluti e introduzione (S. Tobaldini)
- La Malattia di Anderson-Fabry: clinica, diagnosi e trattamento (dr.ssa S. Sestito e prof.ssa A. Morrone)
- Aspetti psicologici e neuropsicologici della Malattia di Fabry” (dr.ssa I. Romani)
- Domande e risposte
- Progetto di Ricerca Seed Grant “Nuovi trattamenti farmacologici per alleviare il dolore e i disturbi dell’umore nella malattia di Fabry” (dott.ssa P. Sacerdote)
16.00 – 16.45 pausa coffee break
16.45-18.30: Sessione moderata da dr. N. Vitturi e prof. G. Limongelli
- Aggiornamento sugli studi clinici nella Malattia di Fabry (prof. G. Limongelli e prof. M. Scarpa)
- Coinvolgimento cardiaco precoce. La fase “nascosta” della malattia: dall’accumulo precoce al danno d’organo manifesto (dr.ssa E. Biagini)
- La Malattia di Fabry: non solo cuore, rene e cervello (prof. F. Pieruzzi)
- Domande e risposte
18.30 Conclusioni
La sessione scientifica di sabato pomeriggio è¨ aperta anche alla partecipazione (gratuita) di medici, pediatri, infermieri, operatori sanitari e tutte le persone interessate a conoscere la Malattia di Anderson-Fabry o approfondire meglio alcuni aspetti.
Dalle 14.30 alle 18.30 sono previsti dei laboratori per bambini e ragazzi suddivisi per fasce di età in collaborazione con il team di Psicologia Clinica – ASST Santi Paolo e Carlo (Milano).
gruppo 1: dai 6 ai 13 anni
gruppo 2: dai 14 ai 18 anni
A questo link sono disponibili ulteriori approfondimenti.