L’associazione Huntington onlus, con il patrocinio di Osservatorio Malattie Rare e Alleanza Malattie Rare, organizza l’8 giugno, a Milano, presso Open Milano (viale Montenero 6), l’evento “Huntington: corpo e mente -Fisioterapia, logopedia e riabilitazione cognitiva”.
“Come Associazione a fianco dell’erogazione di servizi gratuiti come il sostegno psicologico individuale o il supporto di gruppo persone coinvolte dalla malattia – spiega l’Associazione in una nota - ci impegniamo in iniziative di informazione, rete e sensibilizzazione come “Huntington: corpo e mente Fisioterapia - logopedia e riabilitazione cognitiva” che nello specifico si propone di diffondere la conoscenza degli interventi riabilitativi, della loro importanza/necessità in affiancamento ai più conosciuti e frequenti trattamenti farmacologici. Iniziative come queste sono molto importanti: crediamo che - in attesa di una cura – accendere la luce su una malattia molto poco conosciuta sia fondamentale per combattere stigma, vergogna, solitudine che accompagnano la convivenza delle famiglie con la malattia. Crediamo che solo la presenza, la vicinanza, la condivisione, possono aiutare le persone coinvolte ad affrontare questo difficile percorso; che sia fondamentale poter contare su una collettività solidale e inclusiva in cui le persone, le istituzioni, la ricerca, gli attori sociali tutti, assumono e promuovono consapevolezza della malattia, dei suoi bisogni e dei suoi diritti”.
Durante la mattina di sabato 8 giugno, grazie alla presenza di personale qualificato, si affronterà proprio questo tema, con un approccio più laboratoriale che frontale: dopo un’introduzione teorica, si condivideranno strumenti pratici per la gestione quotidiana della malattia che sono materia di un pamplet in lavorazione, che verrà distribuito gratuitamente ai partecipanti.
L’incontro, aperto a tutta la cittadinanza, si propone di:
- raggiungere Famiglie Huntington e/o interessate da patologie simili;
- sensibilizzare e informare rispetto a percorsi di cura non farmacologici, ma egualmente importanti nella gestione quotidiana del malato;
- facilitare l’incontro con le professionalità presenti: fisioterapista, logopedista, psicoterapeuta, neuropsicologa e con l’Associazione;
- dare indicazioni concrete per la gestione dell’Huntington;
- introdurre lo strumento del neurotablet, molto utile per le persone con deficit cognitivi.
PROGRAMMA
09.30 – 10.00 Accoglienza, welcome coffe e registrazione partecipanti
10.00 – 10.15 Apertura lavori e presentazione Associazione – Vicepresidente Cristina ZANONI
10.15 – 10.30 Huntington & movimento – Introduzione Immacolata MURRU, fisiatra
10.30 – 11.15 Sviluppo tema con:
Roberta LANDONI, fisioterapista e osteopata
Nicole PIZZORNI, logopedista
11.15– 11.30 Huntington & mente – Introduzione Elisabetta CALETTI, psicoterapeuta (anche Presidente Huntington Onlus)
11.15 – 12.00 Sviluppo tema con Chiara PAGLIARI, psicoterapeuta e ricercatrice (anche Consigliera Huntington Onlus) e Francesca SIRI, neuropsicologa (anche operatrice Huntington Onlus)
12.00 – 12.30 Question & Answer dal pubblico
La partecipazione all'evento è gratuita, aperta a tutta la Comunità Huntington, a tutti coloro che convivono con una malattia neurodegenerativa ma proprio per la valenza dei temi, a tutta la popolazione.
Per ragioni organizzative è necessario segnalare la propria presenza a questo link.