Il 09 novembre presso l’Hotel Remilia, Reggio Emilia, sala Correggio, dalle ore 09.00 si svolgerà il VI Convegno Nazionale dell’Associazione Vi.P.S. E.T.S., Vivere la Paraparesi Spastica Ereditaria ETS. L'evento costituisce occasione per tematizzare il percorso ed i risultati raggiunti nell’ultimo triennio in termini di crescita dell’Associazione, riferita sia all’organizzazione delle competenze proprie di ViPS, sia di crescita verso l’esterno lavorando per strutturare reti di collaborazione con altre Associazioni, Enti ecc, nel mondo delle malattie rare, della disabilità e non solo, a fronte anche dell’avvenuta registrazione al RUNTS- Registro Nazionale Terzo Settore.
La mattinata vedrà una sessione scientifica e di aggiornamento sulle Paraplegie Spastiche Ereditarie, altro passaggio rilevante è stato la creazione del Registro STOP-HSP.net. letteralmente “SToring a collection Of Patients with HSP-network”. Il Registro mira a raccogliere e sistematizzare i dati di numerosi pazienti (almeno 500) rappresentando una piattaforma multicentrica di dimensioni tali da favorire la ricerca traslazionale ed interagire con altri gruppi internazionali coinvolti nella ricerca sulla patologia. Ai pazienti che verranno inseriti nel Registro per i quali non sussiste ancora diagnosi, verrà offerta un’ulteriore caratterizzazione genetica. Verrà anche creato un archivio controllato a livello centrale di campioni biologici per futuri scopi di ricerca. Il progetto relativo al Registro è stato promosso e finanziato da Fondazione Telethon grazie ad un lascito testamentario del sig. A. Nappi a beneficio della medesima. Inizialmente i centri che raccoglieranno i dati saranno: Stella Maris di Calambrone (PI), IRCCS Eugenio Medea di Conegliano (TV), Policlinico Università di Messina, IRCCS delle Scienze Neurologiche di Bologna, Policlinico IRCCS Agostino Gemelli di Roma. Successivamente verranno ad aggregarsi altri quattro centri.
Importante l’espansione di territorialità della Federazione Euro-HSP, che ad oggi conta 11 nazioni, Svezia e Germania entrate nel 2024, e della ricerca che mostra collaborazioni anche con la S.P. Foundation-USA- e progressi incoraggianti. L’ampliamento del campo di ricerca offre l’opportunità di interagire con numerose professionalità, di integrare le risorse in maniera innovativa nella direzione di un abbattimento dello spazio fisico in favore di una libera e rapida circolazione di buone prassi e delle conoscenze. Per quanto riguarda il Progetto euroSPG4 è stato completato con successo il primo anno del progetto ed è stato intrapreso il secondo.
La seconda parte della giornata verterà su sport e neuroriabilitazione; saranno anche premiate due tesi incentrate su percorsi riabilitativi pensati ad hoc per pazienti affetti da paraparesi. Verrà evidenziata l’importanza dell’attività riabilitativa come componente imprescindibile nella vita del paziente, in quanto atta a preservare e, ove possibile, potenziare le autonomie e le abilità. Lo sport invece diviene vettore di pratiche salutari per la persona, ma anche modalità per entrare in relazione con gli altri.
Il Convegno sarà altresì un momento in cui realizzare una riunione in presenza tra Soci, il 10 novembre, normalmente dislocati su tutto il territorio nazionale, rendendoli edotti in maniera dettagliata sulle recenti, importanti novità ed elezione del nuovo direttivo. Sarà importante inoltre sollecitarli ad una partecipazione sempre più attiva e responsabile nella consapevolezza che il loro apporto risulta fondamentale per la promozione e la valorizzazione dell’Associazione nella direzione di uno scenario futuro in cui il Terzo Settore assurgerà come attore competente ed imprescindibile nel campo delle Politiche Sociali e Sanitarie del Nostro Paese. In questo senso, Vi.P.S. raccoglie quotidianamente la sfida nel rappresentare ed operare nell’interesse dei pazienti affetti da PSE e da malattie rare in generale, perché come diciamo sempre: Insieme, più Forti!
Per iscrizioni al convegno mail a: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.