Il 1 marzo dalle 8 alle 13 si terrà a Modena, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia dell' AOU Policlinico, un Convegno aperto alle scuole in occasione della Giornata delle Malattie Rare.
Nel suo sesto anno, la Giornata delle Malattie Rare promuove la solidarietà. Il Tema: Care e lo Slogan: Join Together for Better Care ci ricordano che la lotta contro le malattie che colpiscono piccole popolazioni in ogni paese e la cui conoscenza è scarsa e isolata, richiede la cooperazione internazionale.
Prendersi cura di persone affette da una malattia rara ha molte sfaccettature. Alcuni pazienti hanno accesso ai farmaci, mentre altri non hanno alcun trattamento disponibile. Alcuni pazienti sono abbastanza indipendenti, mentre altri richiedono assistenza fisica intensiva e attrezzature. Care può consistere di attrezzature speciali, visita medica di esperti, terapia fisica, i servizi sociali, le medicine, sollievo per i familiari, e molto altro. Per la maggior parte i bambini e gli adulti che vivono con una malattia rara, cure primarie è fornita da membri della famiglia.
La Giornata delle Malattie Rare 2014 si concentra sulla cura e incoraggia tutti nella comunità delle malattie rare ad unirsi per una migliore cura.
Il Convegno aperto alle scuole offre una panoramica di modelli d'approccio alle malattie rare in diversi ambiti - sociale, scientifico, medico sanitario, economico - esportabili e sostenibili, messi in atto dalle diverse figure coinvolte: associazioni, pazienti, familiari, medici, ricercatori, infermieri, insegnanti e studenti. Questi ultimi saranno protagonisti della Giornata delle Malattie Rare e racconteranno le loro esperienze di stage presso i dipartimenti dell'AOU Policlinico di Modena e le aziende farmaceutiche, che si occupano di malattie rare.
Saranno presenti al Convegno medici e ricercatori attivi in progetti internazionali che ci illustreranno strumenti e strategie di condivisione delle conoscenze, applicati ai progetti di studio e ricerca del Centro Universitario Interdipartimentale per le Malattie Rare del Polmone del Policlinico di Modena | UNIMORE.
In particolare sarà illustrato un progetto internazionale a favore di pazienti affetti da Fibrosi Polmonare Idiopatica nato nel 2012 grazie alla cooperazione di associazioni della comunità europea.
Si parlerà di Medicina Narrativa e delle sue possibili applicazioni a favore dei malati rari, dei gruppi di supporto dedicati a pazienti con Fibrosi Polmonare e ai loro familiari, di strumenti diagnostici innovativi, della cultura del "dono" e di tanto altro ancora.
L'evento è promosso dall' Associazione Fuori dal buio.
Le iscrizioni per le scuole devono essere inviate entro il 15 febbraio 2014 all'indirizzo: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.
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