Il 28 gennaio 2014 verranno presentati e discussi con il pubblico, presso l'Auditorium S. Paolo dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Viale Ferdinando Baldelli 38 a Roma, i risultati dei gruppi di lavoro, parte integrante della Conferenza Nazionale EUROPLAN II.
Il progetto europeo EUROPLAN 2012-2015 è finalizzato allo sviluppo di Piani e/o strategie nazionali per le malattie rare ed è co-finanziato dalla Commissione Europea (DG-SANCO) nell’ambito della più generale EUCERD Joint Action, della quale è responsabile l’Università di Newcastle. Il progetto EUROPLAN 2012-2015 è coordinato dal Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità; la Conferenza EUROPLAN II è promossa da UNIAMO FIMR Onlus in collaborazione con tutti i portatori di interesse del settore.
Questo evento è la continuazione naturale dell'esperienza realizzata con EUROPLAN 2008-2011 che ha posto le basi per lo sviluppo di un piano nazionale per le malattie rare, Piano che si sarebbe dovuto adottare entro il 2013, secondo le Raccomandazioni del Consilium su una azione europea nel campo delle malattie rare (2009/C 151/02).
Con la Conferenza EUROPLAN II, UNIAMO FIMR Onlus intende portare un contributo fattivo al processo di adozione e miglioramento del Piano Nazionale Malattie Rare 2013-2016.
I lavori di preparazione dell'iniziativa sono partiti il 23 aprile 2013. 160 partecipanti, in rappresentanza di tutti i portatori di interesse del settore: pazienti, ricercatori, federazioni e società scientifiche dei medici, Istituzioni, azienda del farmaco hanno aderito ai lavori di EUROPLAN II con l'obiettivo di mantenere alta l'attenzione sul Piano e, soprattutto, di inserire una serie di miglioramenti indispensabili, vista l'evoluzione della situazione nel mondo delle malattie rare avvenuta da quando è cominciata la stesura del PNMR.
“Sono cambiate troppe cose rispetto al 2010, quando si tenne la prima Conferenza Europlan, dalla quale è scaturita la prima bozza di Piano nazionale delle Malattie Rare”, dichiara Renza Barbon Galluppi, Presidente di UNIAMO FIMR onlus, ed è necessario adeguare questo importante strumento alle reali necessità dei pazienti, delle famiglie e degli stessi operatori sanitari e socio-sanitari.”
Con una modalità partecipativa ed innovativa, i componenti dei 6 gruppi di lavoro si sono impegnati in una corsa contro il tempo per far sì che queste ulteriori modifiche elaborate vengano integrate nel Piano prima che questo arrivi alla Conferenza Stato Regioni. Un processo di empowerment organizzativo impostato sulla discussione e condivisione dei 6 temi coerenti con le aree di obiettivo della bozza del Piano presentata dal Ministero della Salute il 18 dicembre 2012 che sono: Rete; Sistema di monitoraggio (registri e flusso informativo), nomenclatura e codifica; Percorso diagnostico assistenziale (inclusi Servizi Sociali e Farmaci Orfani); Ricerca e Farmaci Orfani; Informazione e Formazione; Prevenzione.
E' atteso l'interventi dell’on.le Beatrice Lorenzin, Ministro della Salute
Per maggiori informazioni e per poter partecipare, scrivere a UNIAMO FIMR Onlus via e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo. o telefonare allo 041 2410886 oppure al 3894822185.