Il 30 e 31 Gennaio si terrà, presso il Centro Congressi Torino Incontra (via Nino Costa 8) a Torino, il convegno su Patologia Immune e Malattie Orfane: "Malattie Rare: una sfida per la sanità".
L'evento, organizzato dal CMID - Centro di Ricerche di Immunopatologia e Documentazione su Malattie Rare dell’ASL TO2 diretto dal Prof. Dario Roccatello, rappresenta una tradizionale occasione di incontro e confronto culturale e di esperienze tra medici, operatori sanitari e associazioni di pazienti che si occupano di malattie croniche, gravi e spesso invalidanti e difficili da curare.
Da anni il convegno ha raggiunto una valenza nazionale e quest’anno vedrà il confronto fra noti specialisti stranieri ed italiani sulle cause e sulle terapie innovative delle principali malattie immuno-mediate, tra cui le Vasculiti Primitive Sistemiche, il Lupus Eritematoso Sistemico e l’Artrite Reumatoide.
“Queste patologie colpiscono spesso giovani donne, con un grave impatto sulla loro capacità lavorativa, relazionale e sulla possibilità di crearsi una famiglia – spiega il Prof. Dario Roccatello, Direttore del CMID ASL TO 2 –il convegno affronterà queste problematiche anche in una sessione dedicata al coinvolgimento ostetrico della sindrome da anticorpi antifosfolipidi, una patologia che secondo i dati del Registro delle Malattie Rare del Piemonte e della Valle d’Aosta colpisce nella nostra regione quasi 400 persone e che è caratterizzata da un elevato rischio trombotico e dalla presenza di aborti ricorrenti”.
Se da un lato la medicina moderna mette a disposizione di medici e pazienti armi sempre più potenti e mirate per la cura di malattie un tempo mortali, come le Vasculiti Sistemiche, discusse nella sessione inaugurale, o il Lupus Eritematoso Sistemico, cui è dedicata una sessione che vede la partecipazione dei principali esperti mondiali, dall’altro pone interrogativi etici e di sostenibilità legati agli altissimi costi di alcune terapie, come quelle affrontate nella sessione dedicata al “Sistema complementare nelle malattie rare”.
“Una possibile risposta alle richieste dei pazienti e alla necessità di affrontare in maniera appropriata ed economicamente sostenibile la sfida posta dalle malattie rare ed immuno-mediate è rappresentata dallo sviluppo di Percorsi Diagnostico Terapeutico-Assistenziali (PDTA) condivisi, alcuni dei quali verranno affrontati in sessioni dedicate all’interno del convegno – precisa il Prof. Roccatello - Le problematiche etiche e le sfide tecnologiche poste dalla medicina moderna non possono tuttavia essere demandate ai soli operatori sanitari ma devono essere oggetto di un costante dialogo che coinvolga tutti gli attori coinvolti: questo tema verrà affrontato in una sessione dedicata all’incontro medico-paziente”
Le malattie rare rappresentano una sfida non solo per i pazienti, per i medici, e per gli operatori sanitari ma, come è emerso negli ultimi 10 anni di attività, anche per le istituzioni politiche e sanitarie europee e dei singoli stati. Gli obiettivi raggiunti e le sfide per il futuro verranno discusse in una Tavola Rotonda che vedrà anche la partecipazione del Dr. Antoni Monsterrat (Commissione per le Malattie Rare della Direzione di Sanità Pubblica della Comunità Europea) e della Dr.ssa Domenica Taruscio (Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità).
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