Il 28 Febbraio, in occasione della Giornata internazionale delle Malattie Rare, presso il Polo didattico dell'Ospedale di Barletta della ASL BT si organizzerà un Convegno a carattere divulgativo e senza fini di lucro dal titolo “Gestione delle Malattie Rare nella Provincia BAT. Dal Piano Sanitario Nazionale alla Rete Regionale della Puglia”.
Ideata e coordinata da Eurordis ed organizzata insieme alle Alleanze Nazionali delle Malattie Rare di tutto il mondo, la campagna della Giornata delle Malattie Rare accende i riflettori sul tema dell’ “Assistenza” e mira a sensibilizzare l’opinione pubblica, i politici, le autorità pubbliche, i rappresentanti dell’industria, i ricercatori, i professionisti della salute e tutte le persone coinvolte sul tema delle malattie rare.
Il convegno si prefigge lo scopo di divulgare conoscenze teoriche-pratiche in tema di gestione delle malattie rare partendo dalla conoscenza della specifica e copiosa normativa europea, nazionale e regionale, fino alla costituzione del coordinamento regionale, al registro delle malattie rare, al progetto “Qualify-Care SLA Puglia” ed ai Progetti Assistenziali Individuali (PAI) per l’integrazione socio-sanitaria e la presa in carico domiciliare delle persone affette da SLA ed altre malattie rare neuromuscolari affini.
L’evoluzione delle tecnologia sanitaria permette ora la progettazione di nuovi modelli di gestione domiciliare e presa in carico del malato raro al fine di evitarne l’emarginazione sanitaria, lavorativa, scolastica e favorirne invece la socializzazione.
L’evento è rivolto sia a professionisti della salute (medici, infermieri, fisioterapisti, psicologi, assistenti sociali, etc.) che a volontari della società civile che sostengono e praticano i valori della solidarietà a favore dei soggetti affetti da patologie rare. Il Convegno è inserito nell'ampio programma di iniziative proposte nell'ambito della settimana delle Malattie rare dal 23 febbraio al 2 marzo 2014 nelle piazze delle diverse città aderenti all'iniziativa.