Il 16 Aprile alle ore 9.30, presso il Policlinico Umberto I° a Roma, il Ministro della Salute Beatrice Lorenzin ed il Presidente della Regione Lazio Nicola Zingaretti incontreranno le Associazioni dei Pazienti affetti da Malattie Rare.
“Fare il punto sulle malattie rare con tutti gli attori coinvolti, sia a livello nazionale che regionale, per una politica sempre più ispirata al miglioramento dell’assistenza e della ricerca”, questo è l'obiettivo a cui mira l'incontro.
Introdurranno:
- Prof. Luigi Frati, Magnifico Rettore “Sapienza” – Università Di Roma
- Dott. Domenico Alessio, Direttore Generale Azienda Policlinico Umberto I
Modererà l'evento la Dott.ssa Margherita De Bac, Giornalista del Corriere della Sera .
PROGRAMMA
Ia Istanza: La funzione della Rete
Presidente Nazionale UNIAMO FIMR Onlus, Renza Galluppi
IIa Istanza: Integrazione Ospedale - Territorio
V. Presidente Nazionale UNIAMO FIMR Onlus, Rappresentante al Tavolo Tecnico MR- Regione Lazio, Maria Marcheselli
IIIa Istanza: I DDL nel quotidiano del malato raro
Presidente Consulta Nazionale Malattie Rare, Flavio Bertoglio
IVa Istanza: La best practice del Volontariato Ospedaliero per le Malattie Rare: il modello Policlinico Umberto I
Presidente LavoRARE Onlus, Angelo Petroni
Va Istanza: Superiamo la Legge 279 e le 109 patologie: una nuova visione per il superamento delle disparità
Presidente Movimento Italiano Rari – MIR Onlus, Claudio Buttarelli
VIa Istanza: Valorizziamo la ricerca per rendere fruibili, come cure, i risultati
Direttore Generale Fondazione Telethon, Francesca Pasinelli
REPLICHE
CHIUSURA LAVORI