A.N.I.Ma.S.S. Onlus organizza a Cagliari presso Ordine dei Medici Chirurghi di Via Carroz,14, la Presentazione del libro “Dietro la Sindrome di Sjogren” con proiezione del Cortometraggio “ L’amante Sjogren” . Viene presentato il libro di medicina narrativa “Dietro la Sindrome di Sjogren” che è una raccolta di 50 racconti di donne affette dalla rara malattia,la Sindrome di Sjogren e poi viene proiettato il Cortometraggio “L’amante Sjogren” che si è ispirato liberamente a due racconti del libro. Tale importante Corto è stato proposto per sensibilizzare la cittadinanza tutta, i medici, i ricercatori, le istituzioni, i politici e il mondo giovanile sulla malattia rara, denominata la Sindrome di Sjogren e allo stesso tempo creare accoglienza, empatia e solidarietà intorno ad una malattia invisibile che colpisce prevalentemente le donne rendendo spesso la loro qualità di vita molto scadente .E’ stato interpretato dalla testimonial Daniela Poggi e dall’attore Gabriele Rossi nei ruoli rispettivamente di madre e figlio.
I risultati sono stati eccellenti sia sotto il profilo artistico che sotto quello umano e di coinvolgimento emotivo.
Le malattie rare in tutto il mondo rappresentano una condizione difficilissima per chi le vive per il suo lottare contro un fantasma senza nome e senza diagnosi; spesso non riconosciute nemmeno dalle Autorità della politica sanitaria, così deresponsabilizzata nel disconoscimento a investire risorse in un'organizzazione medico/scientifica che si prenda cura dei malati.
E' la storia della Sindrome di Sjogren, non ancora inserita nei LEA e nel Registro Nazionale delle malattie rare, sebbene più grave e meno diffusa di tante altre malattie rare inserite.
Ma il deficit di riconoscibilità non arresta l' Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. Onlus, fondata il 18.4.2005 per tutelare circa 12000 persone colpite dalla Sindrome di Sjogren, malattia autoimmune, sistemica e degenerativa, clinicamente inguaribile e fatale al punto di risultare mortale per il 5% dei malati
Il Corto “L’amante Sjogren” del Regista Maurizio Rigatti verrà proiettato insieme al backstage il 3 giugno 2014 ore 17,00 presso l’Ordine dei Medici Chirurghi di Via Carroz,14 a Cagliari. La presentazione del libro di medicina narrativa, del bel Corto e del backstage vedrà coinvolti la Presidente dell’Associazione Nazionale di Volontariato A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, dott.ssa Lucia Marotta, le Autorità e esperti della malattia. Tali Eventi sono stati patrocinati da A.N.I.Ma.S.S. ONLUS, dalla FIMMG, e dalla SIAAIC e il Corto è stato mandato in onda in prima TV nazionale a partire da ottobre 2013 da DIVA UNIVERSAL (Sky - canale 128) e andrà in onda fino al 31 luglio 2014.
Per informazioni www.animass.org/sjogren