Il prossimo 18 giugno alle ore 15.00 nella Sala Stampa Camera, via della Missione, 4, si terrà una conferenza dedicata allo schema del Piano Nazionale Malattie Rare firmato alla fine di aprile dal Ministro Lorenzin.
Le Associazioni e gli organi competenti hanno avviato una negoziazione con il Ministero per discutere i punti chiave del piano.
In questo link potrete trovare una sintesi dello schema.
Ad oggi parteciperanno alla conferenza:
Dott.ssa Domenica Taruscio - Direttore Nazionale del Centro per le Malattie Rare dell' ISS
Enza Barbon Galluppi - Presidente di UNIAMO Onlus, federazione Italiana Malattie Rare
On. Ileana Argentin
On. Paola Binetti
On. Gianluigi Gigli
On. Eugenia Roccella
Un membro della Direzione del Ministero della Salute di cui ci comunicheranno il nominativo nelle prossime ore
Sono stati invitati il Sottosegretario del Ministero della Salute Vito De Filippo e il Sottosegretario delle Politiche Sociali Luigi Bobba per discutere degli aspetti socio-sanitari del piano. Entrambi hanno espresso la volontà di esserci compatibilmente con gli impegni istituzionali
La conferenza avrà la durata di poco più di 50 minuti, si raccomanda quindi massima puntualità.
Per accedere è obbligatorio accreditarsi a questo indirizzo e-mail: Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.