Presentazione del modello di valutazione della qualità dei Centri/Presidi per le Malattie Rare
Oggi, 15 luglio, dalle ore 10 alle ore 14, presso il Ministero della Salute (Lungotevere Ripa 1), si svolgerà l'evento finale dell'iniziativa Una Community per le Malattie Rare, un progetto di ricerca promosso UNIAMO FIMR onlus, finanziato il primo anno (2011) da Fineko Bank e nella seconda fase dall'Agenzia Regionale per i Servizi Sanitari Regionali (Agenas).
Obiettivo del progetto è stata la realizzazione, e successivamente la sperimentazione, di un modello di valutazione della qualità dei Presidi delle Reti Regionali per le Malattie Rare detti anche Centri di Competenza.Il progetto ha coinvolto quasi tutti gli attori fondamentali del sistema socio-sanitario, portatori di interesse nell'ambito delle malattie rare dal Ministero della Sanità ai pazienti con lo scopo di avviare l'utilizzo di criteri e strumenti comuni di valutazione della qualità, percorsi di riflessione, confronto e miglioramento dei servizi già offerti dai Centri già riconosciuti. Non vuole, quindi entrare in merito ai criteri di riconoscimento dei Centri/Presidi, appannaggio delle Regioni.Il modello è stato sperimentato in 5 centri per malati di Talassemia in modo da evidenziare le caratteristiche degli strumenti di rilevazione messi a punto e degli algoritmi per il calcolo degli indicatori valutativi.
Durante l'evento verranno presentati i risultati raggiunti e le prospettive che si aprono per la valorizzazione del lavoro, allargando il modello ad altre patologie. Il lavoro, inoltre, si inserisce perfettamente nel quadro della decisioni della commissione europea verso l’identificazione degli E.R.N. - European Rreference Network / Reti Europee di Riferimento che riguarda i criteri e le condizioni che devono soddisfare le reti di riferimento europee e i prestatori di assistenza sanitaria che desiderano aderire ad una rete di riferimento europea (2014/286/UE).
Per altro da poco è stato istituito un tavolo tecnico a livello ministeriale per l’identificazione dei Centri, e anche di questo si discuterà in Conferenza con il Prof. Bruno Dallapiccola e la Prof. Paola Facchin.
Programma:
10.30 saluti delle istituzioni
Paola Binetti, coordinatrice dell’Intergruppo parlamentare MR
10:40 Verso l’identificazione degli E.R.N. - European Rreference Network / Reti Europee di Riferimento
Prof. Bruno Dallapiccola Direttore scientifico dell'Ospedale Pediatrico Bambino Gesù
11:00 inquadramento del progetto realizzato all’interno di un approccio orientato all’empowerment
Micaela Cerilli – Age.na.s
11.20 la prospettiva EUROPEA e l’organizzazione sociosanitaria italiana: le priorità per una corretta identificazione
Prof. Paola Facchin, tavolo interregionale MR
Perché un modello di valutazione della qualità dei servizi erogati dai Centri di Competenza /Presidi della rete
Renza Barbon Galluppi - Federazione UNIAMO FIMR onlus
11.50 Presentazione del modello di valutazione della qualità dei servizi erogati e sperimentazione sui centri per le Talassemie e le Emoglobinopatie. Esiti finali del lavoro e potenzialità future
Tommasina Jorno - Federazione UNIAMO F.I.M.R. onlu, Stefania Porchia – Sinodè srl
12:20 Le esperienze dei Centri che hanno partecipato alla sperimentazione
12.45 Confronto tra i partecipanti e prospettive future
13:30 Chiusura dei lavori e cocktail di arrivederci
All’evento è stato invitato il Ministro della Salute On.le Beatrice Lorenzin