Il 31 ottobre, nell'Aula dei Gruppi Parlamentari della Camera dei Deputati (Via Campo Marzio, 74) a Roma, si svolgerà la conferenza internazionale: "Malattie Rare: Semestre Europeo" - International Conference "Rare Diseases: Europe's Challenges".
L'evento è organizzato dal Centro Nazionale Malattie Rare e dal Gruppo Interparlamentare sulle malattie rare, con la partnership del Vicariato di Roma - Centro per la Pastorale Sanitaria, UNIAMO ed EURORDIS.
La conferenza sarà l'unico appuntamento del Semestre Europeo nell'area sanitaria e si concentrerà sui punti di forza del sistema italiano, la Rete nazionale Malattie Rare e sugli orientamenti europei nel campo delle malattie rare - dai percorsi sanitari alla creazione di reti. L'obiettivo è di condividere le buone pratiche, individuare le sinergie e le modalità concrete per la collaborazione nazionale e cooperazione transnazionale, al fine di affrontare e superare le numerose sfide poste dalle malattie rare.
I malati rari si sentono soli nonostante siano in Europa venti milioni, per le loro patologie specifiche spesso non ci sono neppure i farmaci adatti, al punto che vengono definiti farmaci orfani. Sono tante le storie umane di questi pazienti che meritano di essere ascoltate e raccontate, perché il progresso scientifico delle loro malattie deve spesso alla loro tenacia e al loro spirito di iniziativa i miglioramenti che si fanno.
Sarà un'intera giornata dedicata al confronto e ai progetti. Inizio dei lavori ore 10, termine previsto intorno alle 17:30 (con un'ora di pausa per il pranzo).
La partecipazione è gratuita ma è necessaria la registrazione compilando il modulo on-line (clicca qui).