“Vivere con una malattia rara, giorno dopo giorno, mano nella mano” è il tema dell’evento dedicato alla Giornata Mondiale Malattie Rare, promossa dal Eurordis e che l’associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare di Oristano celebrerà, sabato prossimo 28 febbraio, con il convegno 2.10 Facciamo il Punto RarInsieme 2015.
Nella Sala Verde dell’Ospedale San Martino, a partire dalle 9:00, saranno presenti i pazienti, le famiglie, i medici, i rappresentanti delle associazioni e gli operatori del settore: tutti insieme per poter parlare di vita rara da più punti di vista. L’evento sarà moderato di dottori Gianfilippo Grova e Franco Dessi.
Il padrino della manifestazione sarà il noto scienziato oristanese Graziano Pinna, ricercatore presso Università di Illinois, in collegamento da Chicago. “Grazie alle introduzioni mediche di esperti di disabilità congenite rare ad alta complessità assistenziale come il dottor Zampino, dell'Ospedale Gemelli di Roma, il dottor Crisponi, noto ricercatore e neonatologo sardo, inizieremo un viaggio verso i vari aspetti della vita dei rari”, spiega Emanuela Serra, coordinatrice dell’associazione oristanese.
L’intervento del dottor Zanda sarà un’importante riflessione sulla presa in carico e il bisogno assistenziale dei malati, con un focus sulla situazione territoriale. Daniela Valle, Presidente Associazione Italiana Sindrome di Beckwith-Wiedemann, racconterà l’esperienza e l’importanza della presa in carico complessiva per i bimbi e le famiglie. Attraverso le parole di Sonia Desini, mamma di Carlo, i presenti scopriranno come si articola la vita in famiglia con la sindrome CHARGE. Mg. Pungente, Presidente Associazione Sindrome di Costello e CFC, parlerà della necessità di fondare un’associazione per una sindrome rara e delle difficoltà che si possono incontrare, visto il basso numero di persone coinvolte. Anna Sechi racconterà la quotidianità di un paziente con il pemfigo bolloso. La necessità di proporre una legge regionale a tutela di alcune specifiche esigenze rare, sarà presentata dall’ingegner Faa, coinvolta nelle problematiche legate alla sensibilità chimica multipla. “Saranno tanti i quesiti e le domande sollevate”, spiega Emanuela Serra, “e ci saranno degli specialisti che cercheranno di aiutarci a vedere un po’ oltre, informando sulla possibilità di utilizzare alcuni strumenti che possano in qualche modo dare un supporto in questo variegato e complesso mondo di malattie rare”.
L’intervento della dottoressa Eliana Zuin, della Asl di Oristano, sarà incentrato sulla Medicina Narrativa e la sua potenziale applicazione in situazioni rare, la dottoressa Busalla guiderà i presenti nel percorso normativo di Assistenza Transfrontaliera. L’importanza del supporto alle famiglie sarà anche evidenziata dal Comitato Famigliari per la 162. Rita Polo, infatti, illustrerà come la 162/98 interpreta l’alleggerimento del carico famigliare per l’assistenza alle persone con problematiche complesse e le attività del comitato stesso. La dottoressa Costa, introdurrà le possibilità dell’inserimento lavorativo, portando anche alcune delle sue esperienze sul campo. Il contributo delle potenziali risorse messe a disposizione si arricchirà anche dell’intervento di dottor Fiume, IPASVI Oristano, che fotograferà la complessità assistenziale di un malato raro dal punto di vista dell’infermiere, figura fondamentale nelle condizioni di vita cronica.
Grazie al contributo del team di Alessandro Lauricella, di Risorse Più, ci sarà anche spazio per lo Yoga della Risata, alla quale seguiranno gli interventi della dottoressa Crisponi, che parlerà della ricerca di base e di come si diventa ricercatori e della dottoressa Piras, che presenterà una parte dei risultati del suo dottorato triennale, finanziato nel 2011-2013 dall’associazione Sindrome di Crisponi e Malattie Rare.
“Scopo dell’evento”, illustra Emanuela Serra, “è quello di far crescere la conoscenza della ricerca nel cittadino rendendo più consapevole delle sue scelte”. Durante il convegno nel reparto di pediatria dell’Ospedale San Martino saranno attivati una serie di eventi di intrattenimento per i più piccini: teatro di marionette e rievocazione degli antichi romani, con la collaborazione del reparto, della maestra Maria Grazia Tuveri e della compagnia dei LEGIO IV della Questura di Oristano. La partecipazione è gratuita, ma è preferibile segnalare la propria adesione, in particolare per chi prevede di portare i bimbi o ha bisogno dell’attestato di partecipazione.
Per informazioni o conferme è possibile contattare l’associazione al numero 0783 463535 o al 393 9601620, oppure tramite mail all’indirizzo Questo indirizzo email è protetto dagli spambots. È necessario abilitare JavaScript per vederlo.